Faire le deuil blanc de son proche

Qu'est-ce que le deuil blanc?

La Société Alzheimer du Canada écrit que le deuil blanc est le « type de deuil que l’on ressent lorsqu’une personne atteinte d’un trouble cognitif n’a plus la même présence mentale ou affective que par le passé, bien qu’elle soit toujours présente sur le plan physique ». 

On parle de deuil blanc lorsqu’une personne est touchée, entre autres, par une maladie neurocognitive comme la maladie d’Alzheimer. Peu à peu, sa personnalité change, à un point tel que la personne ne correspond plus à celle que l’on a connue, à ce qu’elle était avant.

Les personnes proches aidantes qui prennent soin d'une personne atteinte par la maladie d'Alzheimer sont susceptibles d'être affectées par cette forme de deuil. Pour le proche aidant, la pensée de devoir renoncer à ses plans d’avenir avec l’être cher, de perdre la qualité des échanges et de se retrouver seul à assumer les responsabilités de la vie commune constitue en soi un deuil blanc, qui peut être très difficile à vivre et à porter.

C'est peut-être votre cas. La personne dont vous vous occupez n'est pas décédée, mais elle perd progressivement ses capacités mentales. Face à cela, vous ressentez des émotions, du chagrin ou encore de la culpabilité : vous êtes en deuil blanc.

De quoi faire le deuil?

La personne à qui vous apportez votre soutien est encore présente. Elle partage toujours votre vie et votre quotidien. Vous ressentez une ambivalence affective qui oscille entre culpabilité, colère, frustration, peine et impuissance. Tout cela est vécu intensément, à la fois par la personne proche aidante et par la personne atteinte. Vous vivez un deuil blanc.

Le deuil blanc est différent de celui vécu à la suite d’un décès, parce que la personne est encore présente et partage toujours notre vie, notre quotidien. Cette ambivalence affective entre la culpabilité, la colère, la frustration, la peine et l’impuissance est vécue intensément, à la fois par le proche aidant et par la personne atteinte.

« Le deuil blanc complique le chagrin », écrit la Société Alzheimer du Canada dans son document rédigé spécifiquement pour les personnes atteintes de l’Alzheimer ou d’une maladie apparentée et leurs proches.

Il s'agit alors de faire le deuil :

• de la réciprocité de la relation avec la personne atteinte de troubles cognitifs;
• de la relation intime, affective ou encore filiale;
• des rêves forgés avec la personne;
• des projets que vous aviez en commun.

Reconnaître le deuil blanc

Le fait de savoir ce qu’est un deuil blanc est une première étape vers la reconnaissance de celui-ci lorsque vous le vivez, ce qui facilite son processus. Lire sur le sujet peut vous aider à mieux composer avec lui s’il survient.

En savoir plus sur la maladie est aussi une étape importante. À l’annonce de la maladie d'Alzheimer, il importe :

• de vous renseigner sur les symptômes et l’évolution de la maladie;
• d’entretenir une bonne communication avec la personne que vous accompagnez ainsi qu’avec les membres de la famille, de connaître les attentes et les besoins de chacun;
• de vous outiller pour traverser les différentes épreuves.

Le deuil blanc est un deuil. Donnez-vous le droit de le reconnaître et d'entamer cette étape. 

Vivre son deuil blanc

Accordez-vous :

• le droit de vivre ce deuil de couleur blanche; 
• la nécessaire adaptation que vous devez faire, face à la perte de la relation d’échange avec la personne atteinte;
• du temps pour comprendre comment le deuil et le chagrin vous affectent, vous freinent ou encore vous empêchent dans votre rôle de personne proche aidante et dans votre accompagnement;
• du temps, encore, pour comprendre comment ce même deuil blanc affecte la personne atteinte par la maladie d'Alzheimer.

Certaines personnes proches aidantes vivent leur deuil en s’exprimant émotionnellement. D'autres sont davantage dans l'action, en allant chercher des informations et en trouvant des solutions. D'autres encore optent pour un mélange des deux.

Le deuil blanc n'est pas spécifique à la maladie d'Alzheimer. D'autres proches aidants d’une personne avec une maladie neurodégénérative (maladie de Parkinson, SLA, sclérose en plaques, etc.), ou d'autres maladies, sont susceptibles d'en vivre tout ou partie.

La langue française donne peut-être une piste : ne dit-on pas « vivre son deuil »?

Inventer son deuil blanc. Le vivre, comme on peut. 

Franchir le deuil

Il faut d’abord savoir que ce mélange de sentiments est tout à fait normal et, pour maintenir son équilibre émotionnel, il est important de ne pas rester seul. Les groupes de soutien et d’échanges et les sociétés d’Alzheimer sont des exemples de ressources qui peuvent vous aider à mieux vivre cette étape.

• Demandez du soutien aux membres de votre famille, à vos amis ou à vos collègues en qui vous avez confiance et avec qui vous vous sentez à l’aise de partager ce que vous vivez;
• Verbalisez. Comme il s’agit d’une forme de deuil méconnu, n’hésitez pas à décrire ce qu’est un deuil blanc et à nommer vos besoins;
• Obtenez de l’aide des professionnels de la santé, des intervenants du réseau de la santé et des services sociaux ou des organismes communautaires;
• Rejoignez un groupe de soutien;
• Prenez du temps pour vous. Cherchez ce qui vous fait du bien et n’hésitez pas à y avoir recours.