Une maladie complexe et imprévisible
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative qui peut évoluer très rapidement. Elle suscite plusieurs changements dans la vie des personnes atteintes et dans celle de leur entourage. Comme les proches aidants s'occupent souvent des soins à donner, ce dévouement peut avoir des conséquences importantes sur leurs ressources physiques et émotionnelles.
Toutefois, n'oubliez pas que du soutien est disponible pour les proches aidants de personnes atteintes de la SLA, et ce, tout au long de votre parcours.
De l’information sur la plateforme Prendre soin
La Société de la SLA du Québec a notamment mis en ligne la plateforme Prendre soin, qui regorge d’informations provenant d’experts et de professionnels de la santé spécialisés en SLA, le tout dans une forme accessible. Par exemple, dans une série de capsules vidéofinancée par l’Appui, une ergothérapeute explique comment adapter son domicile en suivant l’évolution de la maladie.
Vous trouverez aussi sur cette plateforme des méditations guidées pour la détente et le calme, ou encore des conseils sur la façon d'aborder la maladie avec les enfants.
Le contenu est disponible en texte, en audio ou en vidéo. On peut donc y trouver de l'information dans une forme qui correspond aux besoins de chacun.
Trouver du soutien
L’Appui met également deux services directs à votre disposition.
Le service Info-aidant offre de l’écoute, de l’information et des références vers les ressources disponibles. Ce service gratuit et confidentiel est disponible tous les jours, de 8h à 20h, en téléphonant au 1 855 852-7784 ou en écrivant à info-aidant@lappui.org
Les proches aidants d’aînés peuvent aussi consulter notre répertoire des ressources. Qu’il s’agisse de répit, d’aide à domicile ou de groupes d’entraide, par exemple, ce répertoire permet de trouver en quelques clics les services disponibles dans chaque région du Québec.
Pour en savoir plus sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA), consultez notre section dédiée aux maladies neurodégénératives.