Épisode 6 -
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Les invités de l'épisode 6 du balado des proches aidants sont tous des parents d'enfants qui ont une maladie rare ou orpheline. Le sujet est peu connu, pourtant environ 700 000 Québécois ou Québécoises seraient porteurs ou vivraient avec une maladie rare.
On ne passe pas assez de temps à cajoler nos enfants en tant que parents, on s’occupe des soins et ça prend tellement de temps, confie Maryline Picard, qui se définit pleinement comme une maman proche aidante.
Le quotidien de nos invités est parfois très compliqué, ils sont confrontés aux doutes, à l'inquiétude, aux remises en question et au regard des autres. Chacun à leur manière, ils sont allés chercher du soutien.
La thérapie familiale a été extraordinaire pendant des années. Ça a apporté un paquet d’outils, ça m’a donné la capacité de voir les situations autrement et d’utiliser par moment les bonnes stratégies pour contrôler les situations, explique Jean-Nicolas Verreault
Tous se montrent résilients et apportent un regard sur la différence et sur leur parentalité.
On a l’impression que c’est la fin du monde mais en fait c’est le début d’un nouveau monde. Cette aventure est difficile mais c’est une des plus belles aventures que j’ai vécue et que je vis encore, raconte Laure Waridel.
Maladies rares :
Se reconnaître comme personne proche aidante :
Émotions :
Les enfants malades ou handicapés et le passage à l’âge adulte :
Les démarches administratives :
Jean-Nicolas Verreault
Comédien, papa de trois filles avec besoins particuliers dont Romy qui vit avec le syndrome de Nager
Maryline Picard
Députée de Soulanges, adjointe parlementaire de la ministre déléguée à la Santé et aux Aînés, maman de Dylane qui vit avec la microdélétion 1q43q44
Laure Waridel
Maman d'Alphée, qui a reçu le diagnostic du syndrome de Smith-Lemli-Opitz
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