Dans le sixième épisode de la saison 2 du balado Des histoires qui résonnent, Marina Orsini discute de la difficulté à joindre les deux bouts en compagnie de ses invités, Charles Lafortune, Sophie Prégent, Daphnée Ayotte, Sandra Demontigny et Joanie Lalonde-Piecharski.
06 Mai 2022
Sandra Demontigny avait 39 ans lorsqu’elle a reçu un diagnostic d’alzheimer précoce et héréditaire. Daphnée Ayotte est la proche aidante de sa mère, dont elle partage le quotidien.
La difficulté à joindre les deux bouts ne concerne pas que le budget. Cela a aussi un rapport, notamment, avec le manque de ressources ou des démarches trop complexes pour accéder aux services. Daphnée et sa mère déplorent la lourdeur de certaines démarches administratives.
« J’ai souvent l’impression que je pense pour trois, déclare Daphnée. Pour moi, pour mon bébé et pour ma mère. Au quotidien, j’arrive assez bien à tout gérer, car je suis en congé maternité et maman ne travaille pas. On est donc souvent dans le même environnement. Je m’assure, par exemple, qu’elle ne boive pas six cafés dans sa journée et qu’elle mange un peu. C’est penser souvent à elle, mais ne pas penser à sa place. Pour préserver son autonomie... »
Daphnée considère que, malgré la maladie et les difficultés, sa mère et elle sont privilégiées, parce qu’elles sont bien entourées :
« On se dit souvent à quel point c’est compliqué, par exemple pour les personnes âgées qui sont seules. On doit remplir les formulaires à l’ordinateur, et l’accès est complexe. Si tu oublies un code, un chiffre, une petite affaire, il faut recommencer depuis le début. J’ai une grande pensée pour les personnes âgées ou pour celles qui ont une maladie dégénérative et qui ne sont pas aussi bien entourées que nous. C’est vraiment complexe. »
Interrogée sur l’avenir, Daphnée se confie :
« Dans ma façon de voir le futur, je m’occupe de ma mère jusqu’à la fin, comme elle l’a fait pour mon grand-père. Elle hait ça quand je dis ça, parce qu’elle ne veut pas se rendre là. Je pense que le bateau de l’aide médicale à mourir est facile à manquer. Je vais m’occuper de ma mère aussi longtemps que je peux. Pour elle, c’est sûr que l’aide médicale à mourir rend l’idée de partir moins anxiogène. »
Sandra Demontigny aborde également ce sujet encore délicat. Elle souhaite que les personnes qui, comme elle, reçoivent un diagnostic de maladie grave, comme l’alzheimer, puissent faire une demande anticipée d’aide médicale à mourir. Ainsi, même si elle n’est plus apte à faire la demande lorsque le temps sera venu, elle y aura droit. Elle a passé des années à accueillir la vie entre ses mains en tant que sage-femme, et elle souhaite que la mort l’accueille avec autant de douceur et de compassion, à son tour.
Dans cet épisode, Marina Orsini discute aussi avec Charles Lafortune, Sophie Prégent et Joanie Lalonde-Piecharski. Charles Lafortune et Sophie Prégent, tous deux comédiens, sont les parents de Mathis, un jeune autiste non verbal. À partir de l’âge de 21 ans, les jeunes autistes se retrouvent avec peu de soutien. Et leurs parents, eux, se retrouvent souvent inquiets pour leur enfant, voire désemparés. Sophie Prégent et Charles Lafortune en savent quelque chose. Après les séries documentaires Autiste, bientôt majeur et Autiste, maintenant majeur, le couple a franchi une étape de plus en lançant la Fondation Autiste & majeur.
Joanie Lalonde-Piecharski est une notaire engagée qui accompagne les parents d’un enfant différent dans le but de les aider à protéger l’avenir de leur enfant. Elle est aussi l’auteure du livre Au-delà des dix-huit ans. Préparer le passage à l’âge adulte et l’avenir de votre enfant différent.
Comment avoir connaissance des démarches administratives à effectuer? Par où commencer? Et, surtout, comment mettre toutes les chances de son côté pour voir nos démarches aboutir? Pour lire quelques conseils pratiques sur le sujet :
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