Du répit pour que les parents prennent soin d’eux

02 juin 2023

Du répit pour que les parents prennent soin d’eux

Grâce aux services de répit, la personne aidante peut prendre du temps pour elle et reprendre son souffle. Qu’il soit ponctuel, régulier ou même prolongé, le répit est un service précieux pour prévenir l’épuisement.

Organisme-intermede

Marjolaine Gamache est directrice générale de la Maison de répit l’Intermède, basée en Montérégie. Avec elle, nous parlons des services de répit offerts aux parents d’enfants avec déficience intellectuelle ou trouble du spectre de l’autisme.

Pourriez-vous présenter la Maison de répit l’Intermède?

Nous proposons des services de répit aux familles qui vivent avec une personne avec une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme. Notre objectif principal est donc d’offrir du répit à la personne proche aidante en accueillant dans nos locaux son enfant, même d’âge adulte, ou moins fréquemment en nous déplaçant à domicile.

L’été arrive! Comment accompagnez-vous les familles durant cette période?

C’est la période la plus achalandée de l’année! Nous offrons des services l’été, 24h sur 24, 7 jours sur 7. Ce sont les mêmes services que le reste de l’année, avec en supplément les nuits du dimanche au mercredi. À cette époque de l’année, beaucoup viennent en format camp de jour, du lundi au vendredi.

Qu’est-ce que le répit, avec vos propres mots?

C'est permettre aux parents de prendre soin d'eux, de se reposer, de prendre du temps pour eux, pour leur couple et leurs autres enfants. Ils se reposent pendant que leur enfant est dans un endroit de confiance, à se développer et s’épanouir. Le répit, c’est ne pas avoir de poids sur mes épaules; quand mon jeune est à l’Intermède, je ne passe pas mon temps à avoir peur de me faire appeler parce qu'il ne veut pas manger tel aliment ou qu’il est désorganisé. Le répit, c’est une liberté de l’esprit, celle de vivre une vie de parent sans avoir à s’inquiéter.

Y a-t-il une forme spécifique de répit liée aux situations de trouble du spectre de l’autisme ou de déficience intellectuelle?

Ces parents auront un enfant pendant 50 ans. L’Intermède est une des seules maisons de répit à accueillir des personnes de tout âge, du diagnostic jusqu'à ce qu’ils quittent leur famille pour un placement. Certains viennent à l’Intermède… depuis 35 ans!

Nous voulons éviter l’épuisement de la personne proche aidante et veiller à sa santé mentale. La Maison de répit l’Intermède espère retarder le plus possible le placement de l’enfant. Il est souvent mieux dans son milieu naturel que dans un centre de réadaptation ou dans une famille d'accueil.

Quel est l’état d’esprit des parents quand ils commencent à recourir à vos services?

Il y a deux profils. D'abord, le parent complètement épuisé qui a attendu d’être au bout pour demander de l’aide et qui est prêt à accepter le moindre petit service pour pouvoir se reposer. Ensuite, il y a le parent qui se fait dire par l’école ou l’entourage que recourir à des services de répit serait une bonne idée. Il nous appelle alors sans être trop sûr. Dans ce cas, nous avons davantage à faire pour bâtir un lien de confiance. Au début, les parents sont inquiets. Ils appellent souvent, passent à l’Intermède et… constatent que tout va bien! Alors, ils se relâchent et profitent vraiment du répit.

Y a-t-il des changements au fil du temps dans la manière de profiter du répit?

Oui! Quand les proches aidants se rendent compte que leur enfant a du plaisir ici, qu’il est content de venir dans nos locaux pour voir ses amis, les parents réalisent que le répit est aussi bénéfique pour lui. Au départ, ils accompagnent leur enfant ici pour… aller faire l’épicerie! Puis, à mesure que le temps passe, ils y recourent alors de plus en plus souvent pour de plus longues périodes et ressentent de moins en moins de culpabilité. Alors, ils se lancent dans une fin de semaine en amoureux ou une sortie resto-ciné entre amis. Ils se mettent à prendre soin d’eux pour vrai! Quand le parent revient chercher son enfant à la Maison de répit, il y a de très, très beaux moments de retrouvailles.

Qu’apporte le répit aux aidés dans leur parcours?

D’abord, la socialisation. Ensuite, le fait de quitter le milieu familial permet de travailler leur capacité d'adaptation : repas différents, personnes différentes, routine différente, horaires différents. Enfin, nous faisons énormément d'activités de loisirs et de divertissement ainsi que beaucoup de sorties dans la communauté : nous travaillons l'inclusion dans la communauté, l'acceptation et la déstigmatisation. Les gens des villes avoisinantes nous connaissent bien!

Les parents en contact avec vous se considèrent-ils comme des proches aidants?

Non, ils ne se présentent pas comme tels à nous; le terme de proches aidants n’est pas utilisé par les parents qui nous contactent. C’est pour cette raison que dans notre mission, nous parlons de « familles naturelles ». Si nous parlions de « services aux proches aidants », ils ne se sentiraient pas interpellés. Ils nous disent souvent : « je fais ce que je suis censé faire comme parent! » On leur explique que ce n'est pas une job de parent d’être obligé de donner un bain à leur enfant âgé de 25 ans; c'est plutôt une job de proche aidant! Avouer avoir besoin de temps pour soi pendant que son enfant est ailleurs, ce n’est pas facile. Certaines familles envoient leur enfant à l'Intermède de très courts moments ou peu; elles sont gênées et ressentent de la honte à demander de l’aide. Elles méritent pourtant tellement de répit!

Quels sont les développements prévus?

La Maison de répit l’Intermède a récemment fêté ses 35 ans. Aujourd’hui, il y a des nouveautés : des services de répit de jour du lundi ou jeudi, des services de garde après l’école et, grâce à l’Appui pour les proches aidants, du répit dans des locaux extérieurs à ceux de la Maison. Nous essayons de nouvelles choses sans nous mettre de barrière. Offrir du répit, oui, mais offrir du répit différemment. J’ai un scoop d’ailleurs : nous venons d’acheter une nouvelle et plus grande bâtisse à St-Basile-le-Grand. Un déménagement est en vue.

Personnellement et professionnellement, qu’est-ce qui vous fait être directrice d’un organisme offrant des services de répit?

Les parents sont tellement reconnaissants! Le répit fait une réelle différence dans leur vie, leur santé mentale et les relations familiales. Quant aux aidés, ils arrivent ici avec un grand sourire. C’est valorisant! Je tombe en amour avec eux, ils sont si attachants, tous différents et chacun avec ses particularités. Je ne pourrais pas rêver mieux.

Les services dédiés aux proches aidants d’enfants et d’adultes de moins de 65 ans de 150 organismes locaux et régionaux de tout le Québec sont financés par l’Appui pour les proches aidants. La Maison de répit l’Intermède en fait partie. Merci à Marjolaine Gamache pour cette conversation tout en bienveillance et à Chantale Tremblay, conseillère en développement régional - Montérégie à l’Appui, pour son aide précieuse.

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Photo : © Intermède

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