Justine LeBlanc est directrice de L’accompagnateur. Tout en nous faisant découvrir cet organisme, Justine nous éclaire sur le pouvoir d’agir par l’information de parents de personnes handicapées.
07 octobre 2024
L’accompagnateur est une plate-forme Web qui vise à accompagner les parents ou l’entourage de la personne en situation de handicap selon son groupe d’âge, son type de handicap et son lieu de résidence au Québec. L’objectif principal est de faciliter l’accès à l’information utile à la personne en situation de handicap, à un seul et même endroit. Notre mission est de redonner le pouvoir d’agir aux familles, pour qu’elles puissent prendre les meilleures décisions, en toute connaissance de cause.
L’accompagnateur a été créé par deux couples d’enfants en situation de handicap, constatant des lacunes en termes d’accès à l’information. L’horaire des parents est suffisamment chargé; pourquoi imposer de fastidieuses recherches pour chercher des ressources? Ils ont donc pensé à un lieu en ligne rassemblant l'ensemble de l’information. Une première version a été élaborée en 2007. Évidemment, il y a eu plusieurs améliorations depuis! L’accompagnateur, dans sa forme actuelle d’OBNL, existe depuis 2020.
La plate-forme gratuite de L’accompagnateur est bâtie par les parents, pour les parents; nous nous assurons de maintenir un dialogue constant avec eux et de rester à l'écoute de leurs besoins.
Il y a un répertoire de près de 1700 ressources : organismes communautaires, programmes, camps de jours adaptés, entreprises privées, etc. Elles sont classées en fonction de trois grands filtres de recherche : type de handicap, groupe d’âge, région de résidence au Québec. L’information donnée doit correspondre le plus possible à la réalité vécue dans les familles.
Ensuite, une programmation annuelle propose une cinquantaine de conférences virtuelles gratuites. Ce sont principalement des présentations par des experts, suivies de périodes de questions très appréciées des familles et souvent l’occasion de créer des liens entre certains parents confrontés à des problématiques semblables.
Et puis, une section de nouvelles fournit des informations sous formes d’articles et billets de blogues.
Oui, cet outil a été créé suite à des besoins exprimés par les familles. Il sert à visualiser, « dans l'esprit » d'une ligne du temps, toutes les étapes charnières du parcours de vie de l’enfant, en fonction de son groupe d’âge et du handicap. Par exemple, si l’enfant a huit ans et une déficience intellectuelle, on voit toutes les étapes à parcourir et les différentes ressources qui peuvent appuyer cet enfant et sa famille. Cela permet de se préparer et d’éviter d’être constamment dans l’urgence. D’ailleurs, nous travaillons en ce moment à améliorer cette section; l'objectif est que les personnes arrivent le plus rapidement possible à l’information recherchée.
J’ai en tête le défi de la disponibilité des ressources. Ce n’est pas tout de trouver les ressources, il faut pouvoir... y accéder! L’accompagnateur ne peut pas garantir que les parents et les familles auront un accès.
Il y a aussi les ressources financières. Parfois, dans les couples, une des deux personnes quitte son emploi pour s’occuper de l’enfant à temps plein. Il ne reste qu’un salaire, des soins à donner et... beaucoup de dépenses.
L’utilisation de la plate-forme augmente d’année en année. Des organismes nous disent recevoir davantage d’appels et de demandes provenant de familles ayant consulté L’accompagnateur. C'est une belle visibilité pour eux!
Nous développons aussi une relation de proximité auprès d’organismes avec lesquels nous forgeons des partenariats. Par exemple, nous travaillons étroitement avec le CHU Sainte-Justine à faire connaître L'accompagnateur aux parents le plus tôt possible dans la trajectoire de soins de l’enfant. C’est une belle reconnaissance par le milieu de la pertinence de notre mission!
Je pense aussi au fait que certains organismes ont décidé d’arrêter de donner des conférences et présentations pour relayer les besoins de leur clientèle vers L'accompagnateur. Ils ont alors plus de temps pour offrir des services directs, ce que L'accompagnateur, lui, ne fait pas.
Nous finissons une planification stratégique pour laquelle une consultation a montré que 89 % des personnes cherchant sur le site trouvent l’information recherchée. La pertinence d’un outil qui rassemble toute l'information adéquate au même endroit a été confirmée. Aujourd’hui, notre défi est de continuer à nous faire connaître et à nouer des partenariats.
Quant à moi... Je me souviendrai toujours d'une maman au cours de la période de questions d'une conférence. Son fils de 25 ans avait une déficience intellectuelle et passait ses journées à regarder la télé. Elle n’a pas posé de questions. Elle a juste dit : « aujourd'hui, un monde de possibilités s’offre à moi ». C’était beau. Ces mots restent avec moi depuis deux ans. Quand on peut avoir ce contact privilégié et la possibilité d'améliorer, ne serait-ce qu'un peu, le quotidien des familles, pour moi c’est inestimable...
Merci à Justine LeBlanc pour cette conversation. L'accompagnateur est un des 5 organismes mobilisés dans la création de Parent aidant | Cap 18 ans, une plateforme numérique au service des parents proches aidants face à la complexité administrative du passage à 18 ans des enfants à besoins particuliers.
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