« L’aide médicale à mourir ne laisse personne indifférent »

Commençons par dire que les gens qui demandent l’aide médicale à mourir ne veulent pas mourir. Ils veulent cesser de souffrir. Ils entendent beaucoup parler d’aide médicale à mourir sans savoir exactement ce que c’est.

Quelqu'un dans une souffrance physique, spirituelle ou psychosociale peut en arriver à penser à l’aide médicale à mourir, alors que sa vie ne fait plus de sens pour lui-même. Mais la définition d'une vie qui fait du sens n’est pas la même d’une personne à l’autre. Pour l’une, perdre sa liberté et ne plus pouvoir conduire représente une souffrance intolérable, alors qu’une autre n’aurait aucun problème avec ça. Une personne en CHSLD, alitée 100% du temps, n’aurait pas de problème avec la situation tant qu'elle peut avoir les visites d’une personne significative, alors qu’une autre jugerait cette condition intolérable.

Aujourd'hui, l’aide médicale à mourir ne concerne plus uniquement la fin de vie. Elle est aussi accessible à celles et ceux qui ont une condition grave incurable et qui génère une souffrance que la personne elle-même juge intolérable.

L’aide médicale à mourir ne laisse personne indifférent. La personne que nous accompagnons souffre tellement qu’elle veut mourir! Ça nous touche nécessairement. Toutes les réactions sont possibles. On respecte notre proche, on sait que c’est son désir, mais on réagit tout de même et on n'est jamais indifférent! Comme le dit si bien Josée Masson de Deuil-Jeunesse, toutes les réactions ont leur propre NIP : Normales, Imprévisibles et Personnelles. Cela dépend entre autres de notre personnalité, de notre relation avec la personne malade, du contexte entourant la demande d'aide médicale à mourir et des demandes de la personne.

Évidemment, la dynamique dépend de l'endroit : hôpital, CLSC, domicile, etc. Dans le cas du domicile, le médecin, avec l'infirmière, est très impliqué et il n’y a pas nécessairement d’équipe interdisciplinaire impliquée dans le processus.

Actuellement, je travaille à la maison Michel-Sarrazin, je peux donc davantage parler du contexte des maisons de soins palliatifs et de soins de fin de vie. Ici, le travailleur social est d’emblée impliqué dans toutes les situations liées à l’aide médicale à mourir, parce que ce n’est banal pour personne. Dès qu’une demande est faite, un médecin évalue la situation, puis un deuxième et une infirmière est d’emblée impliquée. Le travailleur social rencontre la personne et ses proches. Il explique son rôle et surtout celui qu’il peut offrir à la famille selon les besoins. C’est la famille qui décide jusqu'à quel point elle désire que le travailleur social s’investisse pour l’accompagner et la soutenir.

Quand une personne commence à parler d’aide médicale à mourir, cela ne veut pas dire qu’il faut l’organiser au plus vite sans poser de questions, en disant que c’est son droit. Il y a en premier lieu, une information à lui donner sur les critères, sur ce que c’est exactement que l’aide médicale à mourir et sur les autres choix possibles. Il faut poser des questions et discuter avec elle. Qu'est-ce qui fait qu’elle demande l’aide médicale à mourir? Quelle est la source de sa souffrance? Il faut également échanger sur les autres traitements disponibles : traitements antidouleurs, soins contre la dépression et l’anxiété, aménagements du domicile, etc. Cela peut amener une personne à faire un choix plus éclairé. Évidemment, nous allons dans le sens de ce que la personne veut. Et si la personne choisit l’aide médicale à mourir, il ne faut pas l’abandonner et il faut tout mettre en oeuvre d’ici à la date choisie pour tenter d’alléger ses souffrances.

Absolument. Ici, le contexte dans lequel je travaille est celui d’individus uniquement en fin de vie. Le rôle du travailleur social est d'accompagner les personnes et les proches, de s’assurer que tout est clair pour tout le monde, de faciliter la communication entre tous ces gens. J’assure aussi une présence le jour de l'administration de l’aide médicale à mourir. Je n’assiste pas à l’aide médicale à mourir; je me retire dans une salle séparée, où les proches peuvent me rejoindre s’ils le veulent. Et je suis là avant et après. Après le décès, nous faisons un petit retour ensemble sur ce qui a été vécu et j’évoque les services de deuil disponibles à Michel-Sarrazin.

Je cherche à m’assurer que toutes les personnes sont à l’aise et qu'elles se respectent entre elles. Elles disent souvent : « Je respecte sa décision ». Mon travail est de veiller à ce que la personne qui demande l’aide médicale à mourir respecte elle aussi ses proches dans leurs désirs et besoins. J’essaie d’atténuer tout ce qui peut nuire au processus de deuil et, s’il y a des barrières, je tente de les éliminer. Parfois, ce n’est pas possible; nous nous devons d’agir avec humilité, de respecter le besoin d’intimité ainsi que les décisions des gens.

Il n’y en a pas! Les rituels les plus bénéfiques sont ceux qui sont choisis par la personne et ses proches. Cela peut être des rituels religieux, ou pas. Par exemple, récemment j’ai demandé aux membres d’une famille ce qu'ils souhaitaient. Ils n’ont voulu aucun rituel prévu et préparé, ça ne leur ressemblait pas. Le jour de l'aide médicale à mourir, il y a eu tout un rituel. La personne qui recevait l'aide médicale à mourir a placé tout son monde autour d’elle, y compris le médecin, l'infirmière et moi, et elle a fait défiler un proche après l’autre pour lui dire ce qu’elle voulait lui dire... Elle a créé son propre rituel.

Il y a des familles parfois moins habiles avec les mots ou qui peuvent avoir des difficultés à créer un rituel significatif. Quelques idées peuvent leur être proposées entre autres par les intervenants en soins spirituels, habilités à animer les rituels, qu’ils soient laïcs, prêtres, imams, ou autre. Parfois aussi, c’est très simple : les personnes se font livrer du sushi, rient ensemble, mangent, discutent et puis c'est tout. Le « bon » rituel est celui choisi par la personne et ses proches.

D’abord, il faut que je sois au courant. Je peux alors parler avec le proche aidant, l'accompagner et voir ce qu’il est possible de faire pour que ça ne se transforme pas en une blessure. Il s’agit de voir avec elle comment elle peut trouver un certain sens à ce qui va être vécu. On peut par exemple tenter de se mettre à la place de la personne qui a choisi l’aide médicale à mourir ou essayer de comprendre quelles sont les souffrances qui l’ont amenée à cette décision.

La personne proche aidante qui n’est pas d’accord est-elle dans une culpabilité de ne pas avoir fait ce qu’il fallait, ou de ne pas en avoir fait assez? Je creuse pour comprendre ce désaccord et travailler avec elle le fait qu'elle n’a pas à être d’accord avec la décision. Elle peut se donner le droit de ne pas être d’accord sans être pour autant rejetée de tout le processus. Va-t-elle perdre l'occasion de dialoguer? Restera-t-elle sur ce conflit de valeurs ou passera-t-elle par-dessus? Comment être tout de même active et partie prenante dans le processus et faire quelque chose de significatif? Je peux tenter de faciliter ces éléments, mais au bout du compte ce sont les personnes impliquées qui sont les actrices de leur propre situation.

Absolument. Si elle se définit comme étant une personne proche aidante, elle est nécessairement très investie. Si désaccord il y a, il y a aussi probablement un fort sentiment de culpabilité : « Je donne tout pour elle. Est-ce que je ne suis pas assez bon? » C’est un enjeu qui peut être difficile à vivre, notamment pour les personnes proches aidantes qui le sont depuis un certain temps et qui ont beaucoup aidé la personne malade.

La personne proche aidante veut être impliquée. Elle s’identifie comme quelqu’un qui prend soin en particulier de la personne qui est malade et elle met beaucoup d'énergie, de temps, d’implication et d’efforts dans cette relation. S'identifier comme personne proche aidante, c’est être très impliqué et cela signifie que la personne est importante pour nous. Une décision d'aide médicale à mourir sans qu’on soit impliqué dans le processus de ce qui sera vécu peut être difficile à vivre; on peut se sentir rejeté. En ce sens, je pense qu’il est d’autant plus important pour la personne proche aidante d’être impliquée dans l'information sur l’aide médicale à mourir, dans le processus et dans le déroulement des jours précédents l'administration de l’aide médicale à mourir : rituel, choix des vêtements, musique, individus présents, etc.

Je crois qu’il est d’autant plus crucial pour la personne proche aidante d’une personne qui a demandé l’aide médicale à mourir d’avoir un rôle actif : rester impliqué auprès de la personne, bref être proche aidant jusqu'au bout. Pouvoir dire : j’ai été sa personne proche aidante jusqu'à la fin. Comme proche aidant, on veut activement aider. Éviter d’être relégué à un rôle passif, être acteur plutôt que spectateur favorise un processus adaptatif et facilite le deuil.

Dans un contexte d’aide médicale à mourir, le lieu, le jour et l'heure du décès sont connus. Cela amène de l’anticipation et une mesure de l’ampleur de ce qui sera vécu. L'opportunité est là : je sais ce qui va arriver et quand cela va arriver. Alors, d’ici là, je peux demeurer actif dans la préparation : un dernier souper ensemble, des rituels, s’assurer qu’on se dise ce qu’on a à se dire, utiliser le temps qui est devant nous pour régler des choses qui restent à régler et tenter d’éviter les regrets. Je peux garder un rôle actif dans le processus d’aide médicale à mourir et dans la préparation des funérailles. Ce rôle actif favorise le processus de deuil. Mais parfois, le temps disponible est court et c'est un défi pour l’entourage.

J’ai appris que ce n'est jamais simple. Les proches vivent tous quelque chose de singulier et d’unique, lié au type de relations qu’elles avaient avec la personne qui demande l’aide médicale à mourir.

J’ai aussi appris à m'assurer de toujours bien comprendre ce dont les proches ont besoin et d’avoir une approche individualisée à la personne et à la situation.

Enfin, j’ai appris que l’aide médicale à mourir est quelque chose d’extrêmement intime, que les besoins diffèrent d'une situation à l’autre, ce qui nécessite d'intervenir avec humilité et de façon individualisée.

• Maison Michel-Sarrazin;
• Composer avec l'anticipation et le deuil des proches en contexte d'aide médicale à mourir;
• Cheminer avec mon proche dans sa demande d’aide médicale à mourir;
• Le témoignage d'Huguette et Nathalie;
• Traverser mon deuil;
• Dialoguer autour des directives médicales anticipées avec mon proche;
• Épisode 7 - Le deuil dans le balado des proches aidants;
• Trouver des ressources.

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