« Ma mère n’est pas ma meilleure amie; elle ne l’a jamais été et ne l’est pas plus aujourd’hui »

« Ma mère fait partie de cette génération de femmes qui ont eu des enfants et qui n’ont pas nécessairement fait le choix d’en avoir. C’est quelqu’un qui ne savait pas quoi faire avec ses enfants. Aujourd’hui, elle aurait peut-être décidé de ne pas en avoir. Je pense qu’on a été aimées à sa manière. Ç’a donné des résultats particuliers. Ma mère n’est pas ma meilleure amie, elle ne l’a jamais été et ne l’est pas plus aujourd’hui. Sauf qu’aujourd’hui, je n’ai pas le choix d’entrer dans son intimité. Ce n’est pas de gaieté de cœur, et ce n’est pas mon choix. C’est une obligation et un devoir, avec tout ce que ça comporte.

« C’est le cas de beaucoup de monde. C’est tellement tabou de parler de cette maladie, d’aidance, du lien qu’on a avec le proche qu’on a l’impression que ça ne supporte aucune aspérité ni anomalie. Alors que toutes nos histoires de famille sont compliquées, complexes, uniques… Jusque dans la vieillesse, ça continue d’être particulier, ça change un peu, mais ça ne peut pas être l’épiphanie d’un coup. Ç’a toujours été mal avec ta mère, et là, d’un coup, tout irait bien? Ce n’est pas vrai.

Sauf qu’aujourd’hui, je n’ai pas le choix d’entrer dans son intimité.

« [...] Mon père est mort assez rapidement. À part lorsqu’il était aux soins palliatifs, à l’hôpital, ma mère n’a pas eu à s’occuper de lui, malade. Il la couvrait et passait derrière elle. On voyait bien les pertes, on se doutait bien que c’était l’alzheimer. Quand il est décédé, le bordel s’est rapidement installé dans la maison. Mon père faisait tout : les courses, le ménage, l’intendance, les rapports d’impôt, il mettait les lettres à la poste, tout! Il la couvrait dans tous les aspects de sa vie et de sa maladie, et ça ne paraissait pas trop.

« Ma sœur, moi et mon mari, on découvrait petit peu à petit peu tout ce que papa faisait. Le lieu n’était plus très fréquentable. Rapidement, on s’est arrangés pour faire entrer une équipe de ménage. Elle les a tous mis à la porte : “ Y’a personne qui va rentrer ici! ” Elle a fini par accepter la livraison de médicaments à domicile. J’allais faire l’épicerie, j’apportais les choses, je vidais le frigo, je lui faisais des plats et la cuisine, pour m’apercevoir ensuite qu’elle ne mangeait pas et que tout moisissait. Elle s’achetait plein de pintes de lait au dépanneur, qui restaient dans le frigo. Ça n’avait plus aucun sens [...], ça devenait insalubre, dangereux et inefficace. Le problème que vivent beaucoup de personnes âgées, c’est qu’elles ont une maison représentant une certaine valeur, mais elles ne reçoivent qu’une pension de vieillesse. Il aurait fallu faire des travaux majeurs, remplacer le toit, s’occuper de la maison et de l’immense terrain. Évidemment, mes parents ne faisaient plus rien, et ni ma sœur ni moi n’avions le temps de nous occuper de ça. Ma mère refusait toute aide de l’extérieur. Elle ne pouvait plus rester là. On a commencé à réfléchir à une résidence pour aînés. En vendant la maison, elle aurait les moyens d’aller dans une résidence.

« [...] Dans sa tête, elle pouvait tout faire. On a réservé les services d’un courtier en résidences qui nous a beaucoup aidées dans les étapes, guidées, convaincues qu’on n’était pas les seules à vivre tout ça, à devoir aller visiter des résidences avec ma mère. Le courtier nous a sensibilisées au fait que la maladie allait évoluer. Ma mère n’a déménagé que deux fois dans sa vie. L’idée de déménager, c’était quelque chose… Il était hors de question qu’on la sorte d’une première résidence pour l’amener dans une deuxième. Il fallait que, dans la même résidence, il y ait des soins. Ç’a été un des premiers critères.

« [...] Elle a perdu beaucoup de prise sur le réel, mais une des choses qui ne se perd pas est la conscience de ton rang social. C’est fascinant. On vient d’un milieu vraiment très modeste, on n’a jamais eu beaucoup d’argent. Sa maison étant dans un quartier en voie de gentrification, elle en a obtenu un très bon prix et a pu se payer un logement de luxe en résidence. J’avais trouvé une résidence sur le bord de la rivière des Prairies, avec soins. Magnifique résidence, beau hall d’entrée, beaux appartements, bibliothèque, etc. Elle est rentrée là [...], elle longeait les murs, elle se sentait mal. Avec son alzheimer, elle a dit : “ J’suis pas à ma place. ” C’étaient des retraités plus jeunes qu’elle, provenant visiblement d’un autre milieu social. Elle se sentait déclassée. Elle se serait sentie traitée comme une pauvre. Après ça, on a modifié notre approche, on en a visité des plus beiges qui étaient très bien, avec tous les services. Là, c’était correct. [...] Moi, j’ai bénéficié de l’ascenseur social. Elle a toujours senti ce décalage entre elle et moi : « Ah oui, on sait bien que toi, tu as les moyens de te payer une belle robe! » Un côté très fier, mais très dans le jugement aussi… Il y a plein de couches de sensibilité et de perceptions qui l’ont quittée. Mais ça, dans le choix de la résidence, ça l’a rattrapée.

Elle ne pouvait plus rester là. On a commencé à réfléchir à une résidence pour aînés. En vendant la maison, elle aurait les moyens d’aller dans une résidence.

« Il y a eu beaucoup de colère. Aller la voir me met vraiment dans tous mes états. Il ne faut pas que j’aie un article à écrire ou un travail intellectuel à faire après une visite, parce que la voir si gentille avec moi, alors que ce n’est pas quelqu’un qui a été fin avec moi, pas du tout même... De la voir toute gentille… Elle a oublié toute cette relation-là. Pour elle, c’est oublié, moi, ça ne l’est pas. Je ne peux pas lui en vouloir, parce que je vois une femme malade, diminuée et qui visiblement n’a plus une once de méchanceté en elle. C’est très particulier. J’ai toujours peur qu’elle soit méchante, mais je sais qu’elle ne le sera plus.

« Ce n’est pas agréable d’aller la voir. Pendant la pandémie, j’étais la seule autorisée à y aller. J’allais la voir de son balcon. Je n’ai jamais coupé le contact, parce que je savais très bien que si je n’y allais pas… Tu ne ferais ça à aucun humain, surtout pas à ta mère. Je retourne la voir toutes les semaines. Je suis ce genre de proche aidante : elle reçoit tous les soins nécessaires, je ne l’aide pas à manger ou à faire quoi que ce soit d’autre. Je lui achète des vêtements et des trucs qui améliorent sa qualité de vie. C’est un devoir d’y aller, avec ce que ça incombe de désagréable et de responsabilités. Sinon, elle serait seule. Donc, il faut que j’y aille. C’est plus difficile pour ma sœur, qui travaille dans le milieu culturel. Le deal, c’est que quand je pars en vacances, elle y va. Ce n’est plaisant ni pour l’une ni pour l’autre.

Pour elle, c’est oublié, moi, ça ne l’est pas.

« Ça fait un bout de temps que ma mère n’a pas été évaluée. La maladie progresse plus lentement. Tu vois surtout une femme diminuée, alors qu’elle était une femme vigoureuse qui marchait, tondait son gazon, jardinait. Là, elle est frêle, fragile, essoufflée. Tu vois une dame de 93 ans et la vieillesse avant de voir la maladie.

« J’ai appris que la méchanceté pouvait te laisser, à un moment donné. Ma grand-mère et ma tante ont été atteintes. Tout le caractère âpre et raide de ces femmes était exacerbé par la maladie. J’ai toujours pensé que c’est ce qui arriverait à ma mère, elle qui n’était pas particulièrement agréable. C’est le contraire qui est arrivé! L’animosité l’a quittée, c’est très étrange. La maladie évolue étrangement, c’est curieux. »

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Dans la suite du balado, Marie-France et Marina discutent du pardon et de l’aide à mourir pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Écoutez l’épisode 5 du balado des proches aidants.