« Il y a une trop grande complexité bureaucratique pour les proches aidants, et en particulier pour les parents proches aidants. Or, cette complexité s'accroît encore plus dans le contexte du passage à l'âge adulte », contextualise Justine LeBlanc, directrice générale de L'accompagnateur.
En effet, pour les enfants à besoins particuliers, tels que les jeunes en situation de handicap, le passage à la majorité marque une transition brutale. Auparavant bien accompagnés, ils sont désormais considérés comme des adultes indépendants. En réalité, ces jeunes sont rarement autonomes et leurs parents-aidants se trouvent démunis.
« Mon aînée Juliette sera majeure ce mois-ci et a plusieurs diagnostics (DI, TSA, TDAH, dyspraxie motrice et verbale, notamment). Elle va bien physiquement, mais ses fonctions cognitives sont assez limitées. À 18 ans, elle ne sera pas adulte et autonome comme par magie ! Pourtant, les gouvernements considèrent qu'à sa majorité, la personne devient apte à exercer tous ses droits civiques, financiers, légaux, médicaux, sans égard aux diagnostics et handicaps qu'elle a et déjà reconnus par divers ministères. Il faut alors faire beaucoup de démarches administratives auprès de divers organismes et ministères pour protéger la personne et nous protéger », témoigne Boris Mayer-St-Onge, papa-aidant concerné par le sujet et actif sur le projet.
Or, toutes ces démarches ont un impact très concret sur le quotidien, avec le risque de perdre un nombre d'aides très important si les formulaires sont mal remplis, ou si les délais ne sont pas respectés. « Si les parents ne font pas les démarches au bon moment, ils peuvent se retrouver avec des problèmes plus tard, ne pas recevoir l'argent ou certains services qu'ils auraient pu avoir et qui alors seront plus difficiles à obtenir. Pour des familles à faible revenu, la perte financière de la majorité de leur enfant peut être au-delà de 20 000, voire 25 000 $. C'est énorme! », confirme Pascale Pilon, directrice générale de Finautome.
Pourtant, les personnes concernées sont trop peu informées et souvent démunies face à cette complexité administrative. « Nos organisations respectives travaillent au quotidien à informer et mieux soutenir les proches aidants, mais l'expérience vécue par des parents comme Boris montre que nous pouvons parfaire notre accompagnement », indique Guillaume Joseph, directeur général de l'Appui.
07 novembre 2023
