Quand la proche aidance bouleverse l’équilibre familial

01 mars 2022

Quand la proche aidance bouleverse l’équilibre familial

S’occuper d’un proche peut resserrer les liens familiaux ou, au contraire, faire naître ou raviver des tensions. On a beau être de la même famille, on n’a pas toujours la même vision des choses. Or de nombreuses décisions doivent être prises pour le bien-être de la personne aidée. Alors, comment retrouver un équilibre familial satisfaisant?

conflits

Il se peut aussi que des tensions existent entre vous et la personne que vous soutenez, surtout lorsque la maladie modifie son comportement ou qu’elle refuse de l’aide. Dans tous les cas, la situation peut devenir stressante, voire vous mener à l’épuisement.

Pour y voir plus clair, nous avons soumis trois exemples de situations conflictuelles à Charlotte Beaudet, coordonnatrice clinique au service Info-aidant. Elle y réagit en proposant des conseils concrets et vous invite à communiquer, à reconnaître vos besoins et à fixer vos limites.

Exemple n° 1 : certains comportements de votre proche qui vit avec la maladie d'Alzheimer entraînent des conflits

Vous êtes le conjoint d’une personne qui vit avec la maladie d’Alzheimer.

Vous constatez que les symptômes cognitifs de votre proche empirent. Certains de ses comportements mènent tout droit à la dispute : il vous suit partout dans la maison, il n’est pas capable d’effectuer des tâches qui vous paraissent simples, vous êtes contraint de répéter sans cesse les mêmes consignes. Vous avez le sentiment que votre proche n’écoute pas, vous avez même l’impression qu’il le fait exprès.

Vous vous sentez stressé, démuni, harcelé même, et c’est là que les tensions apparaissent. Charlotte Beaudet rappelle que « même si l’on a beaucoup de patience, être confronté à la maladie, se rendre compte que son conjoint vit avec une maladie dégénérative et qu’il ne va jamais revenir à ses capacités d’avant est très confrontant. »


Voici les conseils de Charlotte :

  • « Si votre proche vous suit partout, c’est peut-être qu’il est angoissé et n’est pas capable de l’exprimer. Il n’est pas toujours évident de déterminer quel comportement est imputable à la maladie et lequel ne l’est pas. Informez-vous sur la maladie. Cela va vous aider à prendre du recul, à mieux comprendre l’évolution de la maladie, ses effets sur votre proche et sur vous-même. En vous informant sur les prochaines étapes, vous saurez à quoi vous attendre et pourrez mieux vous y préparer.
  • Au service Info-aidant, on vous écoute et on vous invite à participer à nos formations. On vous accompagne dans la recherche d’astuces utiles pour vous. On vous oriente également vers des organismes spécialisés dans les troubles neurocognitifs qui vous proposeront un suivi et des conseils adaptés à votre situation.
  • Déterminez vos limites et n’ayez pas peur de les réévaluer. Vous êtes humain, votre énergie fluctue, et vos capacités aussi. Ce que vous vous sentiez capable d’assumer il y a six mois ou un an peut vous paraître impossible aujourd’hui. C’est tout à fait normal. Rappelez-vous que vous faites pour le mieux, selon vos capacités et contraintes. Vous n’avez pas à vous culpabiliser parce que vous posez vos limites. »

Exemple n° 2 : vous êtes en désaccord avec vos frères et sœurs sur la façon de prendre soin de votre parent.

Vous êtes une fille qui prend soin d’un parent atteint d’un trouble neurocognitif.

Dans les familles, quand on ne s’entend pas sur les décisions à prendre pour un parent malade, cela peut devenir un vrai casse-tête. Votre proche peut-il rester à la maison ou faut-il envisager un hébergement? Qui s’occupe de ses soins? Des finances? Faut-il faire un mandat de protection?

Les jugements peuvent être sources de conflits au sein d’une fratrie. D’un côté, vous avez l’impression que vos frères et sœurs comptent un peu trop sur vous, parce que « tu es une fille », « tu as plus de temps, tu ne travailles pas », « tu connais mieux le milieu médical », « tu n’as plus d’enfants à la maison », etc. De l’autre, vous trouvez que votre sœur pourrait s’impliquer un peu plus car, de votre point de vue, elle a plus de temps ou de capacité que vous pour s’occuper de votre proche.

Parfois, ce sont les problèmes non réglés du passé qui ressurgissent et nous empêchent d’avancer sereinement.


Voici les conseils de Charlotte :

  • « Déterminez vos propres besoins. Vous avez le contrôle sur ce que vous pouvez offrir, pas sur ce que peuvent faire les autres ou ce que désire votre parent malade.
  • Essayez de vous mettre à la place de vos frères et sœurs. Vous ne connaissez pas toutes leurs contraintes ni leurs limites. Peut-être que votre sœur ne se sent pas capable de faire plus en ce moment, peut-être que votre frère n’arrive pas à accepter la maladie de votre parent.
  • Communiquez et exprimez clairement vos attentes à votre entourage. La communication est le premier pas pour apaiser les tensions. Le fait de verbaliser vos besoins permettra à votre fratrie de mieux comprendre ce que vous vivez et sera ainsi plus encline à vous aider.
  • Allez chercher du soutien! Si vous ne savez pas comment vous y prendre ou si les désaccords sont trop importants, vous pouvez trouver de l’aide auprès d’organismes qui proposent de la médiation ou auprès du curateur public pour les questions relatives au mandat de protection. »

Exemple n° 3 : votre enfant refuse de recevoir de l'aide

Vous êtes parent d’un jeune adulte ayant une déficience intellectuelle.

Vous faites du mieux possible mais vous êtes, encore et toujours, débordé. Votre enfant, lui, ne ressent pas le besoin de recevoir de l’aide extérieure. La tension devient palpable.

Si votre enfant majeur refuse ce soutien, le CLSC ne lui fournira pas de services, car c’est lui qui est considéré comme étant le client.


Voici les conseils de Charlotte :

  • « Expliquez à votre enfant pourquoi vous souhaitez recevoir de l’aide. Il pourrait être sensible au fait que celle-ci n’est pas pour lui, mais pour vous, parce que vous gérez beaucoup de tâches. Sans oublier que cette aide vous permettrait de passer plus de temps de qualité ensemble. Certains services, comme le ménage, sont plus faciles à accepter.
  • Essayez de trouver des compromis selon ses capacités et vos limites. Par exemple, vous continuez à lui donner son bain, mais il accepte de s’occuper lui-même de son linge.
  • Définissez vos propres limites, essayez de les respecter et de les faire respecter. C’est un défi de taille, mais cela peut être un rempart contre l’épuisement.
  • Parlez-lui de vos craintes. Accepter l’aide, pour lui comme pour vous, peut éviter ou retarder l’hébergement à votre proche. C’est un argument de poids. »

De l'aide pour retrouver l'équilibre

La gestion des conflits familiaux est complexe. Si vous avez l’impression de vous trouver dans un cul-de-sac, n’hésitez pas à aller chercher de l’aide, auprès d’Info-aidant, entre autres. Qui sait? Si la situation pourrait s’améliorer, les liens qui vous unissent pourraient se resserrer. Vous pourriez même vous redécouvrir les uns et les autres. L’important est de se rappeler que chacun veut ce qu’il y a de mieux pour la personne aidée.

Des ressources – comme Info-aidant – offrent un espace bienveillant et sans jugement. Elles sont là pour vous aider à franchir les étapes, une à la fois, pour vous aider à trouver un bon équilibre, toujours dans le respect de vos propres limites.

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