« Roger s’en va, je le vois » : les proches aidants au cœur des soins palliatifs à domicile

Merveilleuse lettre… M. Stanké est un homme d’une générosité bien connue. Depuis 15 ans, nous offrons les services d’une équipe de soins à domicile qui comprend un médecin, comme cela se fait aux États-Unis et dans le reste du Canada, mais pas ici. Les décideurs québécois ont décidé d’exclure les médecins des soins à domicile. Or la médication change chaque jour dans le cas des grands malades… Josette, la femme de M. Stanké, a une insuffisance cardiaque terminale. On peut devoir augmenter la dose, parfois deux fois dans la journée, pour qu’elle se sente bien, pas en surcharge, qu’elle n’ait pas d’eau dans les poumons. Ici, les syndicats ont décidé qu’il était préférable que ces grands malades se rendent à l’urgence pour faire modifier les doses de médicaments, même s’il faut le faire tous les jours. Les gens ne désirent pas passer leur dernière année de vie à l’urgence. Ils veulent vivre. C’est Josette qui nous ouvre la porte. C’est Josette qui prépare le café pour Alain. C’est Josette qui mène une vie normale, même si elle est essoufflée et fatiguée. Dans sa lettre, Alain parle de son bonheur de pouvoir vivre avec sa femme à la maison, grâce à l’aide d’une équipe complète. Pourquoi les personnes dont le code postal diffère de celui de Verdun n’ont-ils pas droit à cela, elles aussi?

Ce sont les soins donnés pendant la dernière année de vie d’une personne, qu’importe la maladie dont elle souffre. Les soins palliatifs à domicile (ou là où les gens vivent) combinent deux types de soins : les soins pour traiter la maladie (les diurétiques pour l’insuffisance cardiaque de Josette) et des opiacés à petite dose pour soulager l’essoufflement. C’est très différent des soins palliatifs donnés en milieu hospitalier, où le séjour est court et comprend une agonie. On travaille en amont pour éviter l’hospitalisation et l’urgence. Nous soulageons et traitons en même temps. On se rend aussi dans les résidences pour personnes âgées, les ressources intermédiaires, les maisons de chambre, les foyers pour itinérants. Partout, sauf dans les CHSLD et les hôpitaux.

Ils en sont le cœur! Au CLSC de Verdun, on nous a souvent reproché de parler et de travailler davantage avec le proche aidant qu’avec le malade! Il n’est pas rare que je passe 2 minutes avec le malade et 30 minutes avec le proche aidant. Parce que le proche aidant est celui qui donne les soins. Le pire, pour le proche aidant, est que le malade soit hospitalisé et qu’il ne puisse pas être à ses côtés 24 h/24. Nous faisons tout pour éviter cela. 

Il a deux types de proches aidants : le proche proche et le proche… moins proche. Dès le début, nous tentons d’impliquer tous les proches, parce que si on ne le fait pas, tout repose sur une personne proche aidante. Un exemple que nous voyons souvent : le mari prend soin de sa femme avec l’aide des deux, trois ou quatre visites par jour du CLSC. Tout est stable et se passe bien. Arrive la fille du couple, qui n’habite pas loin, mais qu’on n’a pas vue depuis six mois. Elle constate que sa maman a maigri, qu’elle est plus faible qu’avant, et cela la chagrine. Les « proches pas proches » ne viennent pas souvent aider, parce que c’est trop dur émotivement pour eux. Ils ont parfois des troubles de santé mentale ou une fragilité émotionnelle qui les empêche d’aider la personne malade ou le « proche proche ». C’est difficile pour le proche aidant d’entendre le « proche pas proche » dire : « Envoie-la à l’hôpital, tu ne vois pas qu’elle est malade ?! » Il se fait critiquer et peut se sentir coupable à cause de quelque chose qui est pourtant naturel. Si le malade s’affaiblit, perd du poids et mange moins, c’est parce qu’il va mourir. C’est pour cela qu’on essaie d’impliquer tout le monde dès le début, en organisant des rencontres familiales.

Le premier besoin exprimé est celui de la garde médicale 24/7. En fin de vie, il y a tout le temps des soins médicaux imprévus : douleur, essoufflement, insomnie, angoisse… autant de besoins qui demandent une réponse immédiate. On doit pouvoir appeler une personne compétente en soins palliatifs. Tous les proches aidants, absolument tous, testent cette ligne de garde pour vérifier qu’ils sont soutenus. L’autre besoin est que soit respecté leur degré d’aide désiré à domicile. L’aide que nous offrons avec douceur est souvent refusée par les proches aidants. Le bain? Le mari veut le donner lui-même… Un lever et un soin d’hygiène le matin? La proche aidante tient à les faire jusqu’à la fin… Les gens veulent aussi une certaine constance dans les soins. Alors, nous devons éviter de recourir aux agences.

Je pense qu’il faut les inciter à accepter les services. Plus on est présents, plus il y a de visites (par exemple, au moins une visite par jour), plus on est capables de déceler les besoins. Si la personne proche aidante est fatiguée, si elle veut un répit, elle pourrait apprécier le Baluchon pour les personnes atteintes d’alzheimer ou les CHSLD qui ont des lits de répit pour laisser souffler le proche aidant et lui donner la possibilité de prendre des vacances. Nous avons un travailleur social spécialisé en soins palliatifs. Les proches aidants disent souvent : « Oui, ça va bien; oh oui, ça va super bien; ça va très, très bien… » Et là, tout d’un coup, ça casse. On sait que tant que les proches ne sont pas totalement épuisés, ils ont tendance à nier leur fatigue. Le travail de l’équipe de soins palliatifs du CLSC est constamment d’« apprivoiser » : « On peut donner un bain dans la semaine à votre proche. Laissez-nous essayer. » On leur propose des services avant même qu’ils en expriment le besoin, parce que, rendu là, il sera trop tard. Nous savons que leur tâche est lourde, encore plus s’ils sont âgés.

Si l’équipe de soins palliatifs ne le fait pas, le maintien à domicile est voué à l’échec. Ce que vous venez d’énumérer est la condition de base. Quand les soins palliatifs sont donnés à l’hôpital, ce partage de connaissances entre proches aidants et équipe n’existe souvent plus. 

C’est plus qu’écouter. Nous consultons constamment les proches aidants. Il n’y a pas une seule prescription que je fasse sans demander l’autorisation du proche aidant. C’est comme un restaurant avec un menu (telle pilule, tel type d’injection, le bain comme ceci ou comme cela). Nous proposons, nous suggérons, ils choisissent.

Avec les SIAD, c’est toujours le même médecin qui vient, sauf pendant les gardes de nuit. Il y a une continuité. L’infirmière pivot n’est pas disponible 7 jours/7. Elle partage donc son travail avec d’autres infirmières. Cela va moins bien avec les auxiliaires familiales à domicile, en raison du manque de personnel, qui occasionne beaucoup de roulement. Il arrive souvent que les services soient refusés, parce que ce n’est pas la même personne qui se présente.

Dépendamment de la maladie, oui, il y a des réseaux spécialisés : le Baluchon pour l’alzheimer, la Société canadienne du cancer, etc. Pour le cancer, nous travaillons beaucoup avec Nova Soins à domicile, un groupe d’infirmières qui visitent des patients en fin de vie, à Montréal. Les infirmières et les préposés de Nova s’occupent aussi de former des infirmières et des préposés de CLSC, ainsi que des proches aidants. 

À chaque visite, nous nous assurons que la personne proche aidante ne dépasse pas ses capacités et qu’on lui donne l’aide dont elle a besoin. Je dis « proche aidant », mais je devrais plutôt dire « unité proche aidante ». Quand je fais une visite à domicile, il n’est pas rare que quatre proches aidants soient présents : la voisine, le mari et deux fils, par exemple. C’est formidable de voir comment le réseau familial, communautaire et parfois religieux se met en branle. Nous adaptons nos heures de visites pour que toutes ces personnes soient là. On appelle cela les « rencontres familiales ». En région, l’entraide dans les familles est plus naturelle. En milieu urbain, c’est parfois difficile. Quand j’appelle les enfants d’un père malade pour organiser une rencontre familiale, ils sont tellement heureux! Ils me disent : « C’est mon père qui ne veut pas que je vienne le voir, il me dit qu’il peut se débrouiller tout seul et que je ne dois pas m’inquiéter! » Les infirmières et moi devons combattre cette vision des choses : celle des enfants qui ne s’occupent pas de leurs parents. 

Tout est basé sur le proche aidant. Un domicile, ce n’est ni un hôpital ni un CHSLD. Le proche aidant est le capitaine du bateau, et l’infirmière-pivot l’aide à tenir le gouvernail. Ce duo « est » les soins palliatifs à domicile. J’ai 85 patients et tout se gère par téléphone. Tout au long de la semaine, l’infirmière-pivot m’appelle et me passe la personne proche aidante. Elle me dit, par exemple : « J’ai le sentiment que Roger s’en va, je le vois. » En fin de vie, c’est la proximité qui détermine le pronostic. Plus vous êtes proche du malade, plus vous voyez venir la fin de vie. La proche aidante sait ce qui va se passer bien avant le préposé. Celui-ci le sait bien avant l’infirmière, et l’infirmière, avant le médecin! C’est pour cela que souvent, dans les hôpitaux, on a l’impression que les gens meurent « subitement » : la chaîne est affectée. Le proche ne peut plus être aussi proche, les préposés et les infirmières changent, le médecin ne fait pas de pronostics.

Depuis 10 ans, l’Université de Montréal met en place des unités d’enseignement dans lesquelles on enseigne les soins palliatifs en CHSLD et à domicile. Les étudiants font des stages d’un mois de soins médicaux, surtout des soins palliatifs, aux côtés des équipes existantes. Dans les domiciles, ils passent du temps avec le malade et le proche aidant, quelques minutes avec l’infirmière. Quand j’arrive par la suite, il existe déjà un lien de qualité entre la famille et le résident en médecine familiale. C’est magnifique!

Il y a 40 ans, lorsque j’ai commencé à pratiquer, tous les médecins de famille faisaient des visites à domicile. Puis je me suis retrouvée toute seule au CLSC, car ils avaient tous cessé de le faire – notamment à cause de la rémunération – pour aller travailler dans les hôpitaux. Pendant 12 ans, j’ai été la seule médecin de ce CLSC. Par la suite, j’ai réussi à recruter de jeunes médecins de cette génération très ouverte à la pratique médicale à domicile. On est encore aux prises avec des blocages imposés le Ministère et mon syndicat, qui ont une vision hospitalo-centrée. Quand les soins palliatifs ont commencé à se développer au Canada anglais et en Europe, j’ai lu, je me suis informée de ce qui se faisait. Je dois beaucoup de mes connaissances au Dr André Brizard, pionnier des soins palliatifs au Québec. C’est lui qui m’a formée. 

• Lettre du journaliste et éditeur Alain Stanké;
• Virage massif vers les soins à domicile? Entrevue avec la Dre Geneviève Dechêne (Radio-Canada);
• Le soin psychologique : l'allié de la personne aidante et de son proche en soins palliatifs
• Accompagner un proche en soins palliatifs
• Palli-Science;
• Patrick Durivage, coordonnateur en soins palliatifs, témoigne dans le balado des proches aidants;
• Maintien à domicile ou hébergement;
• Connaître les services adaptés à mes besoins;
• Répertoire des ressources.

Abonnez-vous à l’Appuilettre, l’infolettre des personnes proches aidantes et recevez, chaque mois, témoignages, dossiers thématiques ou entrevues.