Dans le cadre du Mois de la santé rénale, M. Lacroix nous présente les réalités d’une personne souffrant d’une insuffisance rénale ainsi que les ressources offertes par AGIR.
13 février 2020
Jean Lacroix, d’abord vice-président puis trésorier de l’Association Générale des Insuffisants Rénaux (AGIR), souffre d’une insuffisance rénale depuis 1990. Il a été sous hémodialyse pendant quatre ans avant de bénéficier d’une première greffe, en 1999. Le retour de la maladie dans le greffon l’a conduit à subir une deuxième greffe, en 2008. Comme il le dit lui-même, la dialyse et les greffes sauvent des milliers de vies chaque année. Cependant, il y a lieu d’accepter un certain nombre de contraintes et d’essayer de vivre au mieux avec cette pathologie.
Environ 5100 personnes sont en hémodialyse, 800 en dialyse péritonéale (élimination des déchets par le péritoine à la place du rein défectueux), 5000 sont en prédialyse (en attente de traitement) et 2100 personnes sont greffées du rein. Ce sont donc environ 13 000 personnes – et plus de 13 000 autres personnes si l’on compte les membres de leurs familles – qui sont touchées de près ou de loin par des problématiques d’insuffisance rénale.
Les traitements prennent beaucoup de temps. Il faut compter quatre heures pour une dialyse, plus le temps d’attente, de transport, de préparation… Et, à la fin du traitement, il faut faire attention, car il y a un risque de chute de pression et de perte de connaissance. La dialyse, c’est une journée tronquée d’un tiers. Forcément, la vie sociale en pâtit et la fatigue s’installe. Sans compter les contraintes alimentaires, les risques de dépression… Beaucoup de couples se séparent. C’est très exigeant pour la personne proche aidante. Il n’y a plus non plus beaucoup de place pour l’intimité.
Le rôle de la personne aidante est important : elle fournit empathie et support de façon continue, et sa vie sociale s’en trouve perturbée. En même temps, pour la personne atteinte, c’est son contact vers l’extérieur.
Bien souvent, la personne aidante est soumise aux mêmes restrictions alimentaires que la personne atteinte, s’il s’agit du conjoint ou de la conjointe. C’est plus facile que de faire des menus différents, mais c’est très contraignant. Ma conjointe, qui est ma proche aidante, a également toujours des médicaments de secours en cas d’oubli. Les activités physiques diminuent aussi. Alors, on pratique la marche, au moins 40 minutes par jour.
Les traitements de dialyse avant la greffe sont durs à accepter pour les deux. S’ils nous permettent de continuer à vivre plus ou moins normalement en attendant la greffe, ils sont toutefois très exigeants. Lorsque l’étape de la greffe arrive, elle chamboule tout, certes, mais elle facilite le quotidien.
L’Association offre une ligne d’information et de références sans frais, du lundi au vendredi de 9 h à 16 h (514 852-9297 ou 1 888 852-9297), aux personnes atteintes d’une insuffisance rénale ou en prédialyse, ainsi qu’à leurs personnes aidantes. Tous les premiers vendredis du mois, nous recevons également une personne invitée qui vient partager son expérience. Cela prend la forme de groupes de discussion, de colloques, de séances d’information. Et nous avons aussi notre site web (agir.ca) qui présente toutes les ressources qui existent présentement. Cela apaise les craintes et permet de diffuser des renseignements pratiques sur le déplacement, la gestion des traitements, etc.
Jean Lacroix a une maxime qui lui est propre pour résumer son parcours : « La dialyse, c’est pas l’enfer ; la greffe, c’est pas le paradis. »
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