Ce qu'il faut savoir du cancer

Que dois-je savoir sur le cancer?

On devrait plutôt parler des cancers, au pluriel : il en existe environ 200 types. Le phénomène qui cause le cancer est relié à une multiplication incontrôlée des cellules dans un tissu ou un organe du corps humain. C’est ce qui entraîne l’apparition d’une masse appelée « tumeur », bénigne ou maligne. Un cancer peut se développer, par exemple, dans la prostate, à un sein ou à un poumon.

Lorsqu'on parle du cancer, au singulier, on veut davantage évoquer l'élément contre lequel se liguer. Derrière « le » cancer, il y a de multiples réalités vécues par les personnes atteintes, les personnes proches aidantes, l'entourage et une diversité d'autres personnes.

Là est peut-être bien ce à quoi vous aurez à faire face comme personne proche aidante épaulant votre proche avec un cancer : conjuguer le singulier et le pluriel.

Les mots injustes

Lorsqu'ils partagent leurs connaissances et expériences, les proches aidants rapportent souvent leur plongée brutale dans un vocabulaire qui leur est inconnu et le paradoxe vécu à vouloir tenir à distance certains mots du cancer, pour ne jamais avoir à croiser la réalité qu'ils charrient.

Votre proche a eu un diagnostic de cancer de la prostate ou de cancer du sein? Parce que vous soutenez cette personne, vous tenez à parler la langue d'un des cancers et tous ces mots qui, tout d'un coup, prennent un relief particulier. En même temps, vous tentez d'éviter les mots qui blessent et cherchez des mots alternatifs.

Si les mots vous manquent :

• mettez l'accent sur l'écoute. Elle vous aidera à choisir les mots, à poser des gestes, parfois à garder le silence;
• écoutez avant tout si vous ne savez pas quoi dire à votre proche.

L'information juste

Certaines personnes proches aidantes ont besoin de comprendre ce qui se passe et d'anticiper la suite ou les suites possibles liées à la maladie. L'accès à l'information juste, précise, accessible et à temps est alors primordiale.

De nombreuses références répondent à ce besoin. Parmi elles, l'Appui pour les proches aidants a eu un coup de cœur pour les services de documentation proposés par la Fondation québécoise du cancer. La Bibliothèque Info-cancer possède des ressources documentaires poussées sur tous les aspects du cancer :

• Une bibliothèque virtuelle;
• Des documentalistes expérimentés en oncologie répondant au 1 800 363-0063 pour vous guider dans vos recherches, vous faire des suggestions et vous référer à des ressources;
• Un service d'emprunt de livres, gratuit et envoyé par la poste, partout au Québec.

Diagnostic, traitement et évolution

Aujourd'hui, beaucoup de cancers peuvent être traités et mis en rémission. La tumeur bénigne n’est pas cancéreuse et il est rare qu’elle menace la vie de la personne atteinte. Elle peut être retirée et la personne guérir sans risque de récidive. Dans le cas d'une tumeur maligne, les cellules cancéreuses ont la capacité de se propager vers d’autres tissus et organes, ce qui entraîne des métastases. Les tumeurs sont difficiles à enlever et le risque de récidive est élevé.

Votre accompagnement évoluera selon les traitements et l'évolution de la maladie, vous devenez une personne proche aidante d'une personne qui a un cancer avec de nombreuses défis:

• l'annonce : la recevoir, la transmettre à l'entourage, enchaîner les annonces et les mise à jour des nouvelles aux proches;
• les exigences de l'accompagnement affectif d'une personne qui a un cancer : écoute, dialogue et encouragements, autant que faire se peut;
• la colère parfois exprimée par votre proche face à son cancer et la vôtre : vous, sa personne proche aidante, vous donnez-vous le droit d'être en colère, au risque de remettre en question votre statut d'aidant?
• les soucis collatéraux du cancer qui affecte votre proche, et vous : l'argent, son corps qui change, sa sexualité, la perception du temps, les soins parfois loin du domicile, l'aide à domicile, les ressources à trouver, d'autres démarches administratives à faire après le diagnostic et d'innombrables détails;
• la vie après le cancer, la vie sans votre proche ou la vie autrement car votre proche garde des séquelles de la maladie ou des traitements et vous craignez la récidive.

Des questions et pistes de réponses

Comment me préparer aux jours difficiles?

Écoutez les mots de ceux qui vous ressemblent, ne restez pas seul avec ce que vous vivez. Aide et réconfort existent : groupes de soutien, jumelage téléphonique avec une personne ayant vécu ce que vous vivez actuellement, communautés de soutien en ligne ou encore lignes téléphoniques d'aide. Tenez-vous au courant des contenus élaborés pour les proches aidants de personnes atteintes d'un cancer et outillez-vous avec des guides pour les proches aidants.

Avec quels intervenants de la santé allons-nous être en contact?

Le CISSS de la Gaspésie a élaboré un site expliquant les grandes étapes et le rôle des intervenants, comme celui de l'infirmière pivot. Si vous pouvez accompagner votre proche lors de ses rendez-vous médicaux, préparez vos questions aux professionnels de la santé.

Je suis en couple avec la personne que j'aide et le cancer prend de la place dans notre intimité. Que faire?

Voici des conseils amour, sexe et cancer d'amoureux-aidants. Maintenir une vie sexuelle active vous semble important, mais ce n'est pas toujours possible. L'idéal est de pouvoir en parler ensemble.

Le diagnostic est fatal. Comment me préparer au deuil et à l'après?

Paradoxalement, tout au long de votre parcours de proche aidance, on prépare peu à penser la mort; l'accent est mis sur le rétablissement et le retour à la vie normale. Le deuil est une multitude de grandes et de petites oscillations. La ligne Le Deuil est offerte gratuitement, 365 jours par année, de 10 h à 22 h au 1 888 533-3845. Mondeuil.ca propose témoignages et ressources. Un répertoire de ressources en suivi de deuil au Québec est régulièrement mis à jour.