Ce qu'il faut savoir sur la déficience visuelle

Que dois-je savoir sur la déficience visuelle?

La déficience visuelle fait référence à une diversité de troubles. Cela peut être des troubles de la réfraction comme la myopie, mais aussi des maladies oculaires : huit millions de personnes au Canada sont atteintes de l’une des quatre principales maladies oculaires.

Enfants, adultes et aînés peuvent être concernés :

• Avec le vieillissement de la population, le nombre de personnes touchées par une déficience visuelle augmente significativement avec les risques liés à l'âge;
• Les problèmes visuels entraînent des conséquences sur la vie sociale et des implications dans la vie quotidienne, amplifiées encore par le manque d'adaptations de l'environnement dans lequel ces personnes évoluent;
• Au Québec, on compte plus de 100 000 personnes atteintes de cécité totale ou de déficience visuelle légère à sévère, dont la très forte majorité vit sous le seuil de la pauvreté, note la Fondation des Aveugles du Québec;
• Pour vous, en tant que personne proche aidante, les retombées sont nombreuses et sont accentuées par les exigences du réseau de la santé; des délais existent souvent pour rencontrer un optométriste, obtenir une canne blanche ou un logiciel adapté, affectant votre propre qualité de vie.

La déficience visuelle, une déficience physique

La déficience visuelle est une déficience physique. Il existe des ressources clés pour vous accompagner :

• Dans les CIUSSS, les services en déficience visuelle, lorsqu'ils existent, relèvent des Centres de réadaptation en déficience physique. Par exemple, le CIUSSS de la Capitale-Nationale offre un programme en déficience visuelle;
• L’Office des personnes handicapées du Québec est une ressource-clé pour votre proche et pour vous;
• Dans le réseau public, vous pouvez contacter le guichet d’accès DI-TSA-DP de votre lieu de résidence, « DP » signifiant « Déficience Physique ».

Diagnostic et traitements

Pour aider à maintenir une santé oculovisuelle optimale, l’Association canadienne des optométristes recommande un examen de la vue tous les deux ans aux adultes de moins de 65 ans et un examen tous les ans aux personnes de 65 ans et plus. Quant aux enfants, ils devraient subir leur premier examen à l’âge de 6 à 9 mois et en passer un tous les ans lorsqu’ils sont d’âge scolaire.

• Le diagnostic consiste à subir un examen de la vue complet. Il ne se résume pas à évaluer votre vision. Il peut aussi permettre de détecter des symptômes de maladies comme le diabète, la maladie de Parkinson, les tumeurs cérébrales, la sclérose en plaques ou le cancer;
• Les traitements dépendent de la nature et de l’origine des troubles de la vision. Si une simple correction avec des verres correcteurs (lunettes) ou des lentilles de contact peut corriger certains troubles visuels, dans d’autres cas un traitement à base de corticoïdes sera utile. Par ailleurs, une prise en charge chirurgicale peut s’avérer nécessaire, entre autres pour une cataracte.

Des questions et pistes de réponses

Je fais beaucoup de choses « à la place » de mon frère. Nous savons que ce n'est pas idéal, ni pour lui ni pour moi. Comment changer cela?

Oui, vous voulez l'aider au mieux, éviter les chutes ou simplement aller plus vite. C'est tout à fait compréhensible. Pourquoi ne pas avoir une conversation avec votre frère sur ce sujet? Il en ressortira probablement des idées de changements! L'Institut Nazareth et Louis-Braille propose un balado sur ce thème : en tant que proches, en faisons-nous trop ou pas assez? À écouter à deux!

Je favorise beaucoup l'autonomie de ma maman à la maison. Elle a de la difficulté à utiliser sa nouvelle machine à laver : elle ne sent pas toutes les touches...

Votre maman n'est pas la seule, loin de là. Le Regroupement des aveugles et des amblyopes du Québec milite pour le droit des personnes en situation de handicap visuel et promeut, dans une perspective inclusive, l’application des principes d’accessibilité universelle dès l’étape de la conception des produits et des services. Entre autres pour l'accessibilité des appareils électroménagers!

Je suis proche aidante de mon père de 83 ans. Il a une cataracte et est aussi malentendant sévère depuis plusieurs années. Je pense à un chien-guide pour l'épauler; il adore les chiens! Y a-t-il des chiens-guides formés pour palier à la vue autant qu'à l'audition ?

Oui, les chiens peuvent aider des personnes présentant à la fois une déficience visuelle et auditive. Vous pouvez vous renseigner à Lions du Canada, Mira ou encore INCA. Les chiens-guides sont bienvenus partout; c'est la loi, comme le dit cette vidéo d'INCA de 60 secondes. Ces conseils pratiques sur la déficience auditive peuvent être utiles pour vous appuyer.

Ma mère a une légère déficience visuelle. Elle est très (très!) soucieuse de son autonomie, surtout pour se déplacer à ses rendez-vous. Je trouve difficile de tracer une ligne entre son indépendance et sa sécurité. Avez-vous des astuces?

Vous pourriez rencontrer un spécialiste en orientation et en mobilité dans un centre de réadaptation; communiquez avec le Guichet d’accès DI-TSA-DP de votre lieu de résidence. L'Institut Nazareth et Louis-Braille a aussi réalisé ce guide.

Comme vous, près des deux tiers des proches aidants s’occupent principalement d’un aîné. Informez-vous pour connaître les services adaptés à vos besoins, aider sans vous brûler et préserver une bonne relation avec votre proche.