Aider sans connaître le diagnostic

Aider sans connaître le diagnostic : une vie en suspens

Les témoignages le confirment. Dans plusieurs cas, le diagnostic met des années à arriver. Parfois, le diagnostic n'arrive jamais. On estime à 40 à 50 % le pourcentage de personnes atteintes qui n’ont pas de diagnostic précis. Au Québec, la moyenne est de 8 ans avant d’avoir un diagnostic de maladie rare.

Pour les enfants et adultes atteints, la situation est difficile en raison des symptômes mais aussi parce qu'on ne sait pas contre quoi on doit agir. Pour l'entourage, ce contexte flou complique tout. Comment aider sans connaître le diagnostic ? Quel rôle avoir dans cette période? Comment traverser cette attente que tous espèrent transitoire?

10 conseils pour aider sans connaître le diagnostic

1. Reconnaissez votre apport : vous aidez, vous accompagnez, vous épaulez;
2. Rappelez-vous tout ce que vous savez déjà : vous connaissez la personne aidée et le lien qui vous unit. Vous comprenez également ses besoins, ce qu’elle aime, ce qui lui fait plaisir. C’est aussi cela votre relation avec la personne aidée.
3. Vous faites de votre mieux, vous pouvez souligner tous vos bons coups… mêmes les plus petits.
4. Vous avez à gagner à vous reconnaître dans votre rôle. Aider sans connaître le diagnostic signifie parfois être proche aidant sans le savoir. Des conseils pratiques existent pour vous aider à vous reconnaître;
5. Votre entourage pourrait vous soutenir, pourquoi ne pas le solliciter? Les témoignages comme celui de Laurence mentionnent souvent que le diagnostic permet de s'autoriser à vivre. Et si vous vous autorisiez à vivre... avant le diagnostic?;
6. Votre rôle de personne proche aidante évolue et nous vous encouragerons à vous rappeler que vous faites preuve d’une belle capacité d’adaptation;
7. Votre proche a besoins de soins, vous avez besoin de services pour vous aider à aider. Demandez des services pour vous. Par exemple, vous pourriez avoir du répit ou une aide à domicile. Bref, de l'aide existe près de chez vous;
8. Inscrivez votre proche et vous-même dans le registre québécois de patients atteints de maladies rares, « espace commun unique où les patients atteints de maladies rares et les proches aidants du Québec peuvent s’inscrire et partager leurs données »;
9. Prenez connaissance du Plan d'action québécois sur les maladies rares 2023-2027. L'accès aux soins et services devrait être amélioré, le diagnostic et le dépistage facilités;
10. Écoutez les mots de ceux qui vivent la même chose. Dans le balado des proches aidants, les parents proches aidants Jean-Nicolas Verreault, Laure Waridel et Marilyne Picard partagent leur parcours avec Marina Orsini entre épuisement, errance diagnostique et moments de bonheur;

L'errance diagnostique a des conséquences

« Errance médicale », « situation d’errance sur le plan diagnostique », « errance diagnostique ». Il y a différentes manières de nommer une même réalité : le patient et ses proches passent d'un rendez-vous médical à l'autre dans l'espoir d'un diagnostic.

Les conséquences de l'errance diagnostique sont nombreuses pour les personnes atteintes et leurs aidants :

• Multiplication des démarches pour consulter des spécialistes, faire des tests et des examens, avec les délais d'attente liés aux rendez-vous;
• Peu, voire aucune prise en charge pour soulager les symptômes et améliorer la qualité de vie de l'enfant ou de l'adulte atteint;
• Possibilité de traitements inadéquats, avec les risques qui y sont associés;
• Risques d'isolement. En l’absence de diagnostic, aidants et aidés peuvent rarement partager leur vécu. L'isolement peut être exacerbé par les doutes de l'entourage;
• Sentiment d’anxiété, de souffrance, de colère, ou encore de découragement;
• Doutes. Cela peut-être vous-même qui doutez de vos propres observations ou votre entourage qui doute de vous, avec des conséquences sur votre vie;
• Soutien inadéquat aux personnes aidantes.