À la recherche de ressources et références pour aider un proche ou un enfant ayant une maladie rare ou sans diagnostic?
Vous trouverez ici des ressources et références pour vous aider et vous soutenir.
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Facilitez votre quotidien de personne proche aidante d'un proche ou d'un enfant ayant une maladie rare, très rare ou orpheline, ou sans diagnostic :
Au Québec, la première politique nationale sur les maladies rares donne suite au plan d’action québécois sur les maladies rares s’échelonnant sur une période de 4 ans (2023-2027). L'accent est mis sur la reconnaissance et qualité de la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares, sur l’organisation des soins et services, sur l'accès aux soins et services ainsi que sur les trajectoires de soins.
Le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) soutient les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches aidants qui n’ont pas d’association pour leur maladie. Il est composé d’une trentaine d’associations de patients.
Il propose notamment le Centre iRARE, centre d’information et de soutien en maladies rares. Le seul au Canada, il offre un service gratuit, bilingue, professionnel et personnalisé.
Info-aidant est là pour tous les proches aidants, partout au Québec. Que vous cherchiez de l’écoute, des informations ou des références, nos conseillères et conseillers sont disponibles tous les jours, de 8 h à 20 h. Ce service est gratuit et confidentiel.
Une page de notre site Web est consacrée aux lignes téléphoniques d'aide auxquelles les personnes proches aidantes peuvent recourir partout au Québec.
La Journée internationale des maladies rares a lieu le dernier jour de février de chaque année. Quelle autre date pour symboliser cette journée spéciale? Après tout, il n’y a qu’un 29 février tous les quatre ans!
Chaque année aussi, le RQMO organise le Mois de Zébrier pour sensibiliser aux maladies orphelines. En 2022 par exemple, le Mois a souligné l'enjeu de l'errance diagnostique.
Gouvernement du Québec. Déploiement de la première politique nationale sur les maladies rares.
Gouvernement du Québec. Plan d'action québécois sur les maladies rares 2023-2027.
Radio-Canada Ohdio. Entrevue avec Gail Ouellette, Regroupement québécois des maladies orphelines.
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Contactez Info-aidant pour de l'écoute, de l'information et des références.
Tous les jours de 8 h à 20 h
