Ce qu'il faut savoir sur la migraine

Que dois-je savoir sur la migraine?

Ce qu'il faut savoir sur la migraine? Surtout, que « la migraine n'est pas qu'un simple mal de tête », répond Heather Pim et « qu'elle est traitable ». La neurologue précise :

• La migraine est une maladie neurologique;
• C'est une maladie complexe d'autant qu'il existe plusieurs types de migraines;
• Lorsque la céphalée s'accompagne de nausées, vomissements, photophobie (sensibilité à la lumière) ou encore phonophobie (sensibilité au bruit), c'est caractéristique de la migraine;
• Elle peut être épisodique ou chronique;
• Elle est invalidante et handicapante, souvent associée à des comorbidités telles que la dépression et l'anxiété;
• La migraine a des conséquences sur la vie quotidienne, la qualité de vie, la vie de famille, le travail, les relations interpersonnelles, l'implication et l'inclusion sociale.

Au Québec, la migraine touche de 10 à 12 % de la population active, majoritairement des femmes. Les enfants peuvent aussi être touchés. Parmi les sept types de migraine, la migraine dite « sans aura » est la plus fréquente et 370 000 adultes canadiens souffrent de migraine chronique.

Diagnostic et traitements

Le diagnostic de migraine est un enjeu sensible, pour plusieurs raisons :

• 60 % des individus ne reçoivent pas de diagnostic adéquat. D'autres types de maux de tête sont très douloureux, notamment la céphalée de Horton;
• À l'opposé du « simple mal de tête », les critères diagnostiques de la migraine sont précis. On ne la voit ni sur les examens de tomodensitométrie ou IRM, ni dans le sang. Le diagnostic est basé sur un questionnaire selon la classification de l'ICHD-3;
• Le diagnostic est aussi important pour votre proche que pour vous-même qui le soutenez.

Différents traitements sont proposés par le médecin ou le neurologue sous la forme d'un plan de traitement médical :

• Ces dernières années, la connaissance de la biologie de la migraine a beaucoup évolué. Cela permet davantage de prendre en compte les spécificités des patients et de prévenir les crises avec différentes options thérapeutiques tels que botox, anti-CGRP, antihypertenseurs, gépans, antidépresseurs ou anticonvulsivants;
• Il faut souvent plusieurs essais avant de trouver la médication adéquate;
• La médication s'envisage en complément d'une ample connaissance de la maladie et des déclencheurs et d'un apprentissage de la gestion des crises. C'est un tout;
• La prise en charge doit tenir compte de la qualité de vie des patients et de leur entourage.

Neuf mots et d'innombrables impacts pour les proches aidants

• Diversité : c'est le mot d’ordre de la migraine, dit la Dre Leroux , neurologue. « Les symptômes varient, les déclencheurs et les traitements aussi ». Pour votre proche comme pour vous, c'est d'autant plus compliqué;
• Chronicité : les épisodes migraineux se répètent dans le temps, de quelques fois par année à plusieurs fois par semaine. Vous vous attendez constamment à une crise. Vous êtes sur le qui-vive;
• Imprévisibilité : une migraine peut durer de 4 à 72 h, être éventuellement précédée et suivie de symptômes. La prochaine fois, vous devrez peut-être vous absenter du travail pour aider votre proche.
• Sensibilité : la personne étant souvent gênée par la lumière, certains sons et odeurs, l'entourage doit s'adapter. Les répercussions sur la vie quotidienne et les relations interpersonnelles peuvent s'en ressentir;
• Invisibilité : du fait des préjugés, la migraine tend à passer inaperçue aux yeux de la société. Vous aussi d'ailleurs : qui remarque vos efforts et vos émotions? Qui se rend compte que vous épaulez votre proche, même entre les crises?
• Contrôlabilité : certains facteurs déclencheurs de la migraine sont contrôlables. Par exemple, si vous vivez avec la personne touchée, vous angoissez peut-être à l'idée de faire le moindre bruit qui puisse briser son sommeil et déclencher une crise. Cela vous oblige à modifier vos comportements et peut amplifier votre sentiment de culpabilité;
• Anxiété : quand le diagnostic est posé, la première étape de la gestion de la migraine est d’évaluer l'environnement avec l’aide d’un professionnel de la santé. On vous pose des questions sur vos habitudes de vie et vous vous en posez. Vous êtes aux aguets de vous-même avec peut-être stress, tension ou fatigue;
• Parentalité : un enfant qui reçoit un diagnostic de migraine, c'est toute une famille qui est touchée. Vous vous interrogez peut-être sur votre rôle de parent. De la même manière, un enfant qui soutient un parent avec des migraines doit aussi s'adapter ;
• Complexité : la maladie neurologique complexe favorise les mythes et idées reçues. Par ricochet, les proches impliqués peuvent avoir de la difficulté à se considérer comme des proches aidants.

Et si vous trouviez vos mots à vous pour décrire votre situation et vos besoins? Des groupes de soutien, des activités pour rencontrer d'autres personnes proches aidantes vivant votre réalité et des ressources sont là pour vous.

Des questions et pistes de réponses

Comment me considérer proche aidant alors que ma conjointe ne souffre de migraine qu'une fois par mois en moyenne?

La personne proche aidante appuie un proche vivant avec une incapacité temporaire ou permanente; c'est la définition de la loi. Les proches aidants de personnes atteintes de sclérose en plaques se posent aussi cette question.

Une récente enquête montre que 35 % des proches aidants ne se reconnaissent pas comme tels. Vous reconnaître comme personne proche aidante peut vous ouvrir des portes vers des ressources, et des services comme du répit, une aide à domicile ou des groupes de soutien. Contactez Info-aidant pour vous renseigner!

J'ai une relation amoureuse avec une personne qui m'a révélé, au bout de trois mois, être atteinte de migraine avec aura.

Si composer avec un partenaire qui souffre de migraines n'est pas facile tous les jours, de nombreux témoignages montrent que c'est possible, surtout avec de l'humour et... beaucoup de communication!

J'ai 16 ans. Ma mère a des migraines depuis que je suis petit. Je lui ai montré des applications sur le téléphone, mais elle n'en voit pas l'utilité. Comment la convaincre?

Tu tu soucies du bien-être de ta maman : bravo! Tu as raison, certaines applications mobiles permettent de qualifier le type et l’intensité de la douleur, le contexte du déclenchement, la médication prise et ses effets, entre autres. C'est pratique pour faire son calendrier de crises ou préparer une prochaine visite médicale. Tu pourrais aussi utiliser une appli. pour discuter avec ta mère de sa migraine et de ton ressenti. Tu n'es pas seul : il y a des témoignages de jeunes dans ta situation. Et puis, si ta mère reste réticente, il y a des calendriers à imprimer!

Mon frère m'a confié avoir des idées noires. Nous sommes très proches et parlons beaucoup, tout de même j'ai peur. Que faire?

Votre question montre à quel point la migraine peut avoir un impact sur la santé mentale et la qualité de vie. Ne restez pas seule avec la souffrance de votre frère. Des ressources sont disponibles pour vous informer, par exemple Avant de craquer, Santé mentale : ressources et références pour guider les aidants ou le groupe Facebook privé Partage Migraine Québec. Bien sûr, il y a les lignes d’écoute de l’Association québécoise de la douleur chronique 1-855-368-5387 ou suicide.ca, disponible 24/7 au 1-866-277-3553 (1-866-APPELLE).

Ma fille de 26 ans a récemment reçu un diagnostic de migraine chronique. Pour ma part, je me suis beaucoup informée, mais ses amis ne comprennent pas. Quels mots employer pour leur expliquer?

C'est tout à fait compréhensible, la migraine chronique étant une maladie neurologique complexe et certains mots, comme « aura », pouvant faire peur... Ce guide de base pour la famille et les amis et ce glossaire vous seront utiles pour changer le regard de ces jeunes sur la migraine!