Ce qu'il faut savoir sur la sclérose en plaques (SP)

Que dois-je savoir sur la sclérose en plaques?

La sclérose en plaques (SP) est une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux, c’est-à-dire le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques. La SP s’attaque à la myéline, couche protectrice des fibres nerveuses. Ce phénomène entraîne des lésions dispersées, appelées « plaques ».

La sclérose en plaques est une affection imprévisible et souvent invalidante. Ses symptômes peuvent comprendre :

• Extrême fatigue et faiblesse;
• Troubles cognitifs, de la coordination, de la sensibilité ou de la vision;
• Fourmillements;
• Constipation, diarrhée, problèmes urinaires;
• Changements d’humeur et dépression.

La SP, une maladie de jeune adulte

La sclérose en plaques représente la première cause de handicap sévère non traumatique chez les jeunes adultes. Environ 60 % des adultes ayant récemment reçu un diagnostic de SP ont entre 20 et 49 ans.

Cela entraîne des bouleversements dans la vie quotidienne et une possible redistribution des rôles dans la cellule familiale :

• Des adolescents deviennent jeunes proches aidants;
• Les parents de jeunes adultes diagnostiqués deviennent parents proches aidants, alors même que leurs propres parents pourraient avoir des besoins liés au vieillissement;
• Au moment de débuter une vie du couple, les conjoints de ces jeunes adultes deviennent proche aidant et fréquemment homme proche aidant, la SP touchant majoritairement les femmes.

Vie personnelle chamboulée, vie amoureuse affectée, vie professionnelle perturbée, jeunesse troublée; c'est tout l'équilibre familial est touché par la maladie. Chacun et chacune s'ajuste face à la situation, selon ses capacités, les conditions de vie et le contexte. Par exemple, Jean-Benoit Cloutier-Boucher s'est occupé de sa mère, il n'a aucun souvenir d'elle sans la maladie. La comédienne Debbie Lynch-White avait 14 ans quand son père a eu un diagnostic de sclérose en plaques à l'âge de 42 ans; elle en parle ici à Marina Orsini.

Diagnostic et traitements

Poser un diagnostic pour la sclérose en plaques (SP) peut être un processus long et complexe :

• Lorsqu’une personne manifeste certains symptômes, le médecin la réfère à un neurologue qui prescrit un examen et analyse ses antécédents médicaux;
• Le neurologue peut recourir à l’imagerie par résonnance magnétique (IRM);
• Malgré le diagnostic, il reste difficile d’établir la gravité de la maladie et de prévoir son évolution.

À l’heure actuelle, la SP est incurable. Des traitements existent pour diminuer la fréquence et l’intensité des poussées et soulager les symptômes. Il y a trois catégories : le traitement des poussées, les traitements de fond et le traitement des symptômes.

La prise en charge des patients s’est beaucoup améliorée et avec elle la qualité de vie des patients et de leur entourage.

Des questions et pistes de réponses

Ma fille a 22 ans. Elle est très souvent en colère, comme exaspérée. Que faire?

La colère est fréquemment mentionnée chez les personnes qui ont une sclérose en plaques. Elle s'ajoute souvent à une grande fatigue. Vous pourriez agir sur deux plans. D'une part, comprendre la SP, son fonctionnement et ses symptômes. D'autre part, ouvrir le dialogue avec votre fille sur le sujet de sa colère; les conseils de la psychologue Caroline Laroche-Prevot peuvent vous aider.

Nous sommes en région, quelle prise en charge peut-on avoir? Mon ado de 17 ans vient d'avoir un diagnostic.

Au niveau de la prise en charge clinique, des cliniques SP existent dans toute la province. Il y a aussi des nombreuses associations et organismes en région pour vous épauler votre enfant et vous. Vous pouvez aussi repérer des associations dans ce cahier de Biblio-Santé. Vous y trouverez aussi des romans, documentaires et films pour aborder le sujet avec votre jeune dans cette période difficile.

Avec les médicaments, les phases de poussées se sont beaucoup réduites ces dernières années. Ma conjointe n'a donc pas besoin d'aide tout le temps. Comment alors est-ce que je peux dire que je suis proche aidant?

SP Canada a soulevé cet enjeu avec ses revendications pour l'accès à la Prestation canadienne pour les personnes handicapées des personnes qui vivent avec des incapacités épisodiques.

Même si cela vous semble abstrait, vous reconnaître comme personne proche aidante peut vous ouvrir des portes vers des ressources, du soutien, des services ou encore des ressources et références. Concrètement, cela peut être du répit, une aide à domicile ou encore du transport. Vous pouvez contacter Info-aidant pour parler à un conseiller ou une conseillère.