Ce qu'il faut savoir sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA)

Les symptômes de la sclérose latérale amyotrophique (SLA)

Les premiers symptômes peuvent ressembler à ceux-ci : 

• difficulté à accomplir une tâche simple, par exemple tourner une clé dans une serrure;
• tendance à laisser tomber des objets;
• tendance à trébucher ou à tomber.

La SLA peut se présenter sous deux formes :

• la forme spinale, qui débute par l’atteinte d’un membre;
• la forme bulbaire, qui commence par l’atteinte des muscles de la bouche.

Ces deux formes peuvent se succéder ou se développer simultanément. La maladie progresse presque toujours vers une forme complète (spinale et bulbaire).

L’évolution de la maladie est différente d’une personne à l’autre. Différents symptômes peuvent survenir à différents stades de la maladie selon les cas. . La forme spinale est la plus courante de la SLA. Généralement, bras et jambes sont les premières zones touchées. Les symptômes les plus classiques des formes spinale et bulbaire sont résumés ici.

Les changements cognitifs

La moitié des personnes qui ont reçu un diagnostic de SLA éprouvent des changements cognitifs, en général légers ou modérés. Parmi ceux-ci :

• irritabilité;
• dépression, anxiété;
• oublis, inattention;
• gestion et organisation des aspects pratiques de la vie courante.

Dans 15% des cas de SLA, des changements cognitifs complexes sont constatés, dont : 

• un comportement social inapproprié;
• une agitation;
• des comportements répétitifs.

Si vous ou un proche souffrez de certains de ces symptômes, cela ne veut pas dire qu’il s’agit de la SLA. Rendez-vous sur le site de SLA Québec pour obtenir plus d’informations sur la maladie, ou parlez-en avec votre médecin.

Le diagnostic de la SLA

Il est difficile de diagnostiquer la SLA tôt dans son évolution car les symptômes peuvent ressembler à ceux d’autres maladies neurologiques ou être perçus comme des signes de vieillissement.

Il n’existe pas de test de dépistage exclusif à la SLA. Il faut d’abord effectuer des tests pour éliminer la présence d'autres maladies potentielles.

Votre médecin généraliste peut faire un premier diagnostic en recoupant les différentes manifestions physiques observées, avant de rediriger le patient vers des examens plus approfondis de type examen physique, EMG (électromyographie), tests sanguins ou IRM (imagerie par résonance magnétique).

Les facteurs de risque

Les causes de la maladie sont pour le moment méconnues.

Il existe des formes héréditaires de la SLA (5 à 10% des cas) ; on parle dans ce cas de SLA familiale, par opposition à la SLA sporadique, qui est la forme la plus courante. Si l’origine exacte de la maladie reste encore indéterminée, plusieurs facteurs peuvent entrer en jeu dans son apparition :

• Les gènes. La mutation de certains gènes est responsable de la forme familiale, mais ceux-ci n’ont pas encore été clairement identifiés;
• L’âge. La maladie se déclenche habituellement entre l’âge de 40 et 75 ans;
• Le sexe. Elle touche un peu plus les hommes que les femmes.

Évolution de la maladie

La maladie évolue à un rythme différent d’une personne à l’autre. Il est impossible de prévoir sa durée d’évolution. Pour certains patients, les symptômes peuvent être stables pendant de longues périodes, mais ces cas sont rares.

Traitements

À l’heure actuelle, il n’existe aucun traitement pour guérir la SLA.

Les deux médicaments disponibles - le Riluzole et l’Édaravone – visent à ralentir sa progression, en favorisant le maintien de la qualité de vie du patient. Les données d'essai de l’Édaravone ont cependant indiqué que ses bénéfices s’observaient davantage chez les personnes atteintes d’un stade peu avancé de la maladie.

Le soulagement des symptômes

D’autres traitements consistent à soulager les symptômes de la maladie, notamment les crampes, les contractions musculaires, et à diminuer la production de salive.

En marge de ces traitements, pour conserver une certaine autonomie et une qualité de vie quotidienne le plus longtemps possible ou encore pour maintenir la souplesse des muscles, d'autres types de soins peuvent aider le patient :

• Soutien respiratoire;
• Changements nutritionnels;
• Physiothérapie;
• Rééducation;
• Orthophonie.

N’hésitez pas à vous adresser à votre médecin pour avoir des précisions concernant ces différents traitements. Sachez que les pharmaciens peuvent également répondre aux questions sur les médicaments et donner des précisions sur la gestion de leur prise. 

De saines habitudes de vie, comme une bonne alimentation, des siestes régulières et le maintien d’activités sociales peuvent aussi contribuer à rendre certains aspects de la maladie moins difficiles à vivre.

Adaptation du domicile

L'aménagement du domicile permet une meilleure accessibilité aux différentes pièces de la maison, tout en garantissant la sécurité de la personne atteinte. Par exemple, les travaux peuvent concerner l'adaptation de la salle de bain ou de la chambre à coucher. 

L'adaptation du domicile peut bénéficier :

• d'un accompagnement professionnel par un ergothérapeute et un inspecteur accrédité;
• de subventions pour l'adaptation du domicile aux besoins spécifiques de la personne par le biais du Programme d'adaptation de domicile de la Société d'habitation du Québec.

Pour toute la question de l'adaptation du domicile et la marche à suivre, adressez-vous aux services d'accompagnement et de soutien disponibles.