Ce qu’il faut savoir sur le trouble du spectre de l'autisme

Que dois-je savoir sur le trouble du spectre de l'autisme?

L’autisme, ou trouble du spectre de l’autisme, est un trouble neurodéveloppemental habituellement présent dans la petite enfance. Il peut se manifester de façon plus évidente au moment de l’entrée à l’école.

Les personnes autistes peuvent vivre des difficultés dans le domaine de la communication et des interactions sociales. Leur comportement et leurs centres d'intérêts restreints ou répétitifs ne sont pas toujours faciles à comprendre pour l'entourage.

Au Québec, le taux de prévalence du trouble du spectre de l’autisme est en constante augmentation. Il est estimé à environ 1,5% de la population et touche en moyenne quatre fois plus de garçons que de filles.

Chaque personne autiste présente une combinaison unique de signes et de symptômes.

Évolution

Le trouble du spectre de l’autisme n’est pas une maladie. De façon générale, le parcours de la personne autiste dépend des éléments suivants :

• La précocité du diagnostic;
• Le niveau de sévérité du trouble, les besoins d’aide et d’encadrement au quotidien et l'accès aux ressources et aux services pour combler ces besoins;
• Les conditions associées ou concomitantes : déficience intellectuelle (environ 25 % des personnes autistes), trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA-H), trouble d’acquisition de la coordination (TAC), troubles anxieux, troubles du sommeil, dépression, syndrome Gilles de la Tourette, difficultés motrices (hypotonie, motricité fine et globale, coordination), troubles d’intégration sensorielle (combinaison d’hyperréactivité ou d’hyporéactivité pour chacun des sens), troubles de comportements;
• Les conditions médicales (épilepsie, troubles respiratoires, troubles gastro-intestinaux, etc.). Chez les personnes autistes, l'existence de conditions médicales associées est fréquente et souvent sous-diagnostiquée;
• Les conditions psychiatriques, fréquentes;
• L'histoire familiale, les valeurs et attitudes dans la famille, la résilience des parents et celle de l’enfant, les conditions socioéconomiques.

Les manifestations comportementales et les difficultés communicationnelles des personnes autistes affectent tout au long de leur vie leur possibilité de recevoir des soins médicaux et psychiatriques adéquats.

Diagnostic

Certains indices, dont certains se manifestent entre 1 et 2 ans, attirent l'attention des parents. En cas d'inquiétudes sur le développement de votre enfant, n'hésitez pas à consulter.

Pour obtenir une évaluation :

• Consultez le pédiatre ou le médecin de famille;
• Si vous n’avez pas de médecin de famille, adressez-vous au CISSS/CIUSSS de votre région qui vous dirigera vers des ressources appropriées.

Au besoin, l’enfant est référé à un pédopsychiatre ou à une équipe d’évaluation composé de différents spécialistes (psychologue, audiologiste, ergothérapeute, neurologue, psychiatre) selon la façon de faire de la région. Ces services sont gratuits. Il y a cependant, dans le système public, un délai d’attente de 12 à 24 mois afin d’obtenir un rendez-vous pour une évaluation. L'évaluation s’effectue sur la base de tests, d’observations particulières et de l’historique.

Le diagnostic est le début de l'accompagnement de l'enfant : celui par les parents et proches, tout comme celui par le réseau de la santé et des services sociaux. Contactez le guichet d’accès DI-TSA-DP de votre lieu de résidence et renseignez-vous sur le programme Agir tôt du gouvernement du Québec.

Le diagnostic, et après?

Le diagnostic est une étape important. Entre autres, il permet l’accès à :

• des services et des ressources;
• des programmes pour personnes handicapées;
• certains programmes au niveau fiscal et financier.

Le diagnostic est aussi le début d'un travail d'ampleur chez les parents : la recherche de soutien et de services dans le réseau de la santé et la communauté, la vie avec un enfant qu'on sait maintenant être autiste, la quête de moments de répit. C'est alors le deuil de l’enfant « rêvé », la recherche d’aide, l’organisation du quotidien, des tensions dans les interactions souvent suscitées par les difficultés de communication inhérentes à l’autisme, l’apprentissage de stratégies facilitatrices, la prévention des accidents, la relation avec de multiples intervenants, la conciliation de différents rôles ou encore l'annonce à l'entourage.

Parents d'un enfant autiste : que faire?

À toutes les étapes, vous aurez à gérer la complexité. Cela signifie :

• rester à l'affût des programmes et des services, continuer à se former, apprendre à vous y retrouver;
• préparer et gérer les transitions (déménagement, changement de jour dans une activité sportive, garde partagée, remplacement d’une éducatrice dans la journée ou de locaux);
• consulter les professionnels qui gravitent autour de votre enfant pour connaître leurs observations, valider son évolution, demander conseil;
• actualiser vos connaissances sur l’autisme via des ateliers, formations et témoignages de parents et de personnes autistes;
• découvrir les droits et processus de plaintes, et les organismes qui peuvent vous soutenir dans vos démarches;
• cheminer dans le dédale administratif et ses acronymes : CLSC, ICI, TS, TSA, CIUSSS, CISSS.

Enfin, vous reconnaître comme personne proche aidante d'une personne autiste serait une étape cruciale pour vous mettre en lien avec d'autres personnes proches aidantes qui vivent votre réalité et qui, comme vous, sont aux prises avec les défis de la vie quotidienne, de la communication avec votre proche et de la gestion des comportements. Vous pouvez aussi rejoindre des groupes de soutien ou des lignes téléphoniques d'aide.

Passage à l'âge adulte

Les transitions sont souvent des périodes sensibles. Il est recommandé de commencer tôt à préparer celle la transition de l'école à la vie active. Il y a la majorité à 18 ans et la fin de la scolarité obligatoire à 21 ans.

L'après-21 ans est particulièrement sensible. Il s'agit de trouver des ressources et services pour l'emploi du jeune adulte, pour un centre de jour ou encore des services communautaires. Sur ce défi, le visionnement de la série docu-réalité Autiste, bientôt majeur et Autiste, maintenant majeur proposée par la chaine Moi et Cie de QUB, disponible intégralement en ligne, est chaudement recommandé.

À 17 ans, vous pouvez débuter les démarches pour l'ouverture d'un régime de protection et vous renseigner sur le nouveau régime d'assistance au majeur proposé par le Curateur public du Québec. En 2021, la notaire Joanie Lalonde-Piecharski a publié un ouvrage intitulé Au-delà des 18 ans. Préparer le passage à l'adulte et l'avenir de votre enfant différent.