Balado des proches aidants épisode 1, saison 3

Un enfant autiste requiert beaucoup d’attention et d’énergie de la part de son entourage. Ses parents, qui ne reconnaissent pas nécessairement proches aidants, enchaînent les marathons. En parallèle de leur travail (s’ils peuvent le conserver), ils soutiennent leur enfant, le conduisent à ses multiples rendez-vous, s’occupent des frères et sœurs... Ils doivent aussi anticiper l’avenir car l’autisme ne s’arrête pas une fois que l’enfant devient adulte.

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Description de l'épisode
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Les invités

Voir le plein potentiel de son enfant, un désir commun à de nombreux parents. Lorsque son enfant est autiste, le défi est plus grand, comme en témoigne Sylvain Parent-Bédard, papa d’Antoine, autiste polyhandicapé. « On nous a toujours dit : avec un enfant comme Antoine, c’est non, il ne peut pas faire ça, non, il ne pourra pas faire ça. Ça n’a été que des deuils et des non. » Et pourtant, Antoine vient de tourner dans un documentaire et jouer son propre rôle dans une série.

Antoine est aujourd'hui âgé de 16 ans, cela pose de nouvelles interrogations. Lorsque les enfants deviennent adultes, vient la difficile étape du « après ». Après 21 ans, après l’école et après la mort des parents. Ces sujets délicats, souvent déchirants, ne peuvent pas être mis de côté et il est nécessaire de s'y confronter dès l'adolescence, comme l'explique Guylaine Guay, maman de deux grands garçons autistes :

Il y a deux affaires. M’occuper de mes enfants, c’est une chose, et j’ai quand même de la pratique, ça fait 22 ans (…). La partie qui est plus difficile, c’est toute la bureaucratie. Ça, ça use. Ma fatigue vient de là, car elle se rajoute au fait que je m’occupe de mes enfants à temps plein.

Des enjeux soulevés par le balado...

Les troubles du spectre de l’autisme :

Dossier sur l'autisme;
La Fédération québécoise de l’autisme;
Cahier thématique Biblio-santé - Troubles du spectre de l’autisme;
Documentaire Antoine le merveilleux;
Série A propos d'Antoine;
Livre Deux garçons à la mère, de Guylaine Guay, maman de deux garçons autistes;
Maison Véro et Louis;
La Fondation Autiste & majeur.

Les démarches administratives:

Se reconnaître comme personne proche aidante :

Prendre soin de soi :

Sylvain Parent-Bédard

président-fondateur de l’Agence ComediHa!, père d'Antoine, enfant handicapé, autiste, déficient intellectuel, non verbal et épileptique de haut niveau