Lorsque le diagnostic tombe, c’est souvent un choc. Tout est remis en question. Comment avancer? Comment répondre aux besoins de mon enfant? Où trouver de l'aide?
Nos invités racontent leur parcours de parents d’enfants vivant avec une déficience intellectuelle : diagnostic, vie quotidienne, couple, fratrie, sexualité, autonomie...
La déficience intellectuelle peut être déstabilisante, mais elle peut également être une richesse. Nos invités ont vécu des moments difficiles mais ils insistent sur les moments de bonheur qu'ils partagent avec leur enfant.
Ils reviennent sur des questions qu'ils se sont posées :
Vais-je être un bon parent?
Au départ, on pense qu’on ne sera pas un bon parent. Comment je vais faire? Mais ça reste un bébé comme les autres qu’on doit nourrir, changer, cajoler, explique Geneviève Labrecque, du regroupement pour la trisomie 21.
Le diagnostic est tombé, que faire maintenant?
La première chose que j’ai faite, c'est acheter des livres de médecine de première année pour comprendre les termes, se souvient Rémy Girard.
Moi, proche aidant?
En petite enfance, on est le parent, on ne se voit pas comme proche aidant. On ne voit pas qu’on déborde de notre rôle de parent. On va suivre la routine, on a des rendez-vous médicaux, la réadaptation... On devient le PDG de notre enfant, précise Geneviève Labrecque.
Ces témoignages sont aussi l’occasion de poser un nouveau regard sur la différence. « Si vous voyez une personne différente dans la rue, prenez le temps de ne pas regarder seulement l’enveloppe corporelle, regardez-la dans les yeux. Le plus beau, sincère et honnête des sourires vient de ces personnes-là qui ont une différence, » souligne Jeanick Fournier
Déficience intellectuelle :
Parentalité :
Enfants malades ou handicapés et passage à l’âge adulte :
Sentiment de culpabilité :
Jeanick Fournier
Chanteuse, maman de Yohan et Emma, deux enfants trisomiques
Marlène Richer
Maman de Miguel
Hector Guardado
Papa de Miguel
Rémy Girard
Acteur, papa de Renaud
Geneviève Labrecque
Directrice générale du regroupement pour la trisomie 21, maman d'Hubert
Déficience intellectuelle et lésions cérébrales
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