Cheminer dans la demande d’aide médicale à mourir

L'aide médicale à mourir « consiste en l’administration de médicaments par un médecin à une personne, à sa demande, dans le but de soulager ses souffrances en entraînant son décès », selon la définition du gouvernement du Québec.

L'aide médicale à mourir est « une intervention exceptionnelle » balisée par des exigences (aptitude pour faire la demande, condition de santé) et des étapes pour la demander.

Dans ce contexte particulier, la décision de votre proche amène certainement son lot de questions voire d'inquiétude, et pourrait toucher vos valeurs et croyances. Comment cheminer avec votre proche dans sa demande d’aide médicale à mourir? Comment l'accompagner dans ce parcours singulier?

Sept conseils pour votre cheminement

Ces conseils sont inspirés d'une conversation avec François Rainville, travailleur social à la Maison Michel-Sarrazin. Il a une grande expérience d'accompagnement dans des contextes d'aide médicale à mourir et de soins palliatifs.

1. Être acteur plutôt que spectateur. Selon vos désirs, vous pourriez rester impliqué;
2. Rester proche aidant. Si vous vous définissez comme personne proche aidante, c'est que vous êtes très présent pour votre proche. Donnez-vous le droit d'être proche aidant jusqu'au bout si c'est ce que vous désirez;
3. Accueillir ses propres réactions. « Cela dépend entre autres de notre personnalité, de notre relation avec la personne malade, du contexte entourant la demande d'aide médicale à mourir et des demandes de la personne », dit François Rainville;
4. Exprimer ses besoins d'aide et de soutien en tant que personne proche aidante;
5. Organiser des rituels... ou pas dans le respect de la volonté de son proche. Il n'y a pas de recette toute faite, seulement celle qui convient à votre proche;
6. Faire part de ses émotions et besoins à son proche. C'est tout aussi important que le fait de respecter la décision son proche;
7. Se renseigner et mieux comprendre. Vous pouvez parcourir le processus d'aide médicale à mourir expliqué sur le site du gouvernement du Québec.

Sujets associés à l'aide médicale à mourir

L'aide médicale à mourir fait émerger des réflexions sur la fin de vie de votre proche :

• Le consentement. Le patient doit être en mesure de consentir à l’aide médicale à mourir de manière libre et éclairée au moment de sa demande initiale. Il est libre de changer sa décision. Pour la personne proche aidante qui doit s'adapter, c'est particulièrement exigeant;
• La dignité dans la fin de vie. Comment épauler votre proche dans sa quête de dignité?
• La douleur. Nous partageons tous cette légitime peur de la souffrance physique et/ou psychique que l'équipe médicale s'attache à prendre en compte. Mais qui pense à votre propre douleur à l'idée que votre proche puisse souffrir l'intolérable et au deuil que vous anticipez?
• La perte d'autonomie. Elle est souvent mentionnée par les personnes comme étant la raison de la demande d'aide médicale à mourir. Face à votre proche qui dit refuser d'être un fardeau pour vous, vous oscillez entre toutes sortes d'émotions;
• Les soins palliatifs. Outre l’aide médicale à mourir, la Loi concernant les soins de fin de vie vise aussi l’encadrement des soins palliatifs. Des intervenants relèvent que les soins palliatifs gagneraient à être davantage connus.

Des questions et pistes de réponses

L'aide médicale à mourir est-elle uniquement possible à l'hôpital?

Elle peut avoir lieu en centre hospitalier, en CHSLD, ou encore à domicile. Elle est aussi administrée dans les maisons de soins palliatifs. Au Québec, en 2020-2021, 39 % des patients ont reçu l’aide médicale à mourir à domicile et 48 % en centre hospitalier. L'endroit est choisi par la personne concernée.

Mon conjoint est en fin de vie. Nous pensions à l'aide médicale à mourir. Notre médecin nous a aussi parlé de sédation palliative. Qu'est-ce que c'est?

En effet, la sédation palliative continue est un soin offert dans le cadre des soins palliatifs. Comme l'aide médicale à mourir, elle est balisée par la Loi concernant les soins de fin de vie et répond à des exigences particulières. Vous pourriez aussi discuter de cette option thérapeutique avec l'infirmière et/ou le travailleur social.

La demande d'aide médicale à mourir de mon père a été acceptée. Je suis figée... À quoi m'attendre?

C'est peut-être un choc pour vous, surtout si la date a été fixée. Dans les jours précédant l’administration de l'aide médicale à mourir, l'infirmière, la travailleuse sociale, la psychologue ou encore l'intervenant en soins spirituels accompagnent l'entourage. Il peut y avoir une ritualisation d’au revoir et la personne choisit quels proches seront présents pendant les trois injections successives; vous pouvez y assister tout ou partie, selon votre volonté.

Je viens d'apprendre que la demande d'aide médicale à mourir de mon père est refusée. Que lui dire face à sa souffrance et à sa déception?

C'est tout à fait compréhensible. Le refus peut être difficile à vivre pour lui comme pour vous : détresse, tristesse, colère ou encore pensées suicidaires peuvent émerger. Discutez avec l'équipe médicale des solutions réalistes qui existent maintenant en termes de traitements, options thérapeutiques et soins palliatifs. Ne restez pas seule avec vos émotions face à cette situation changeante. Le travailleur social peut vous aiguiller vers des ressources ou une ligne d'écoute.

J'ai 100 questions qui me trottent dans la tête...

Vous n'êtes pas la seul! L'Association québécoise pour le droit de mourir dans la dignité (AQDMD) propose les réponses aux questions les plus fréquemment posées concernant l’aide médicale à mourir.