Accompagner un proche en soins palliatifs

Que sont les soins palliatifs?

Les soins palliatifs visent à soulager une personne atteinte d’une maladie grave ou évolutive, en plus de lui offrir la meilleure qualité de vie possible dans le respect de ses droits, ses besoins, sa condition, ses projets et ses désirs.

Les soins palliatifs font partie de ce que l’on appelle les soins de fin de vie, c'est-à-dire les soins prodigués au cours de la dernière année de vie. L’Association canadienne de soins palliatifs (ACSP) tient à préciser qu’ils sont surtout considérés comme des soins qui soutiennent la vie. Bénéficier de soins palliatifs ne signifie pas forcément que la maladie est finale. 

Les soins palliatifs peuvent comprendre, selon les besoins :

• des soins médicaux, comme la prise de médicaments;
• des soins du quotidien, comme l’application de crème hydratante;
• de l’aide à la préparation des repas;
• des soins psychologiques;
• d’autres services plus spécifiques prodigués par des spécialistes tels que des ergothérapeutes, inhalothérapeutes ou encore massothérapeutes.

Comment exercer mon rôle dans un parcours auprès de mon proche en soins palliatifs?

Vous êtes proche aidant d’une personne en situation de soins palliatifs ou de fin de vie.

En tant que personne proche aidante, vous pouvez accompagner votre proche en soins palliatifs. 

Il existe plusieurs façons d’accompagner votre proche dans cette période. Ce cheminement s'effectue en respectant à la fois :

• les souhaits et le confort de votre proche;
• les recommandations de l’équipe médicale;
• vos propres capacités, désirs et votre bien-être.

Vous concerter avec l'équipe médicale

L’équipe médicale est présente pour répondre à vos questions et vous accompagner dans votre cheminement. Les équipes médicales en soins palliatifs vous guident et vous aident face à la maladie de votre proche, ou en cas de deuil.

Des psychologues en soins palliatifs peuvent vous rassurer sur les soins reçus par votre proche. Pour en connaître davantage sur le soin psychologique, consultez l’entrevue réalisée avec Jean-Marc Duru, psychologue en soins palliatifs.

En concertation avec l'équipe soignante et selon vos propres souhaits, vous pourrez :

• apprendre certains gestes nécessaires dans le contexte des soins palliatifs : assurer le confort, aider votre proche à changer de position, faire certains soins; 
• reconnaître certains nouveaux symptômes (douleur, respiration, confusion, etc.).

Vous pouvez avoir confiance. Vous n'êtes pas la seule personne à accompagner votre proche dans son parcours médical de soins palliatifs. Donnez-vous le droit du soulagement. Accordez-vous la possibilité de vous épanouir dans votre rôle d'aidant, dans ce nouveau contexte. 

Redéfinir votre rôle de personne proche aidante

Les soins palliatifs apportés à votre proche redéfinissent votre rôle de personne proche aidante. Parce que votre proche est en situation de soins palliatifs ou de fin de vie, vous pouvez ressentir le besoin de faire le point sur la personne proche aidante que vous êtes et que vous voulez être dorénavant.

Voici quelques questions pour votre réflexion :

• Quelle proche aidance voulez-vous, ou pouvez-vous, exercer?
• Quelle aide aux soins personnels apporter?
• Comment vous situez-vous par rapport à l'idée de « rétablissement » de votre proche?
• Quel type de soutien êtes-vous en mesure d'apporter?
• Dans quelle mesure les soins palliatifs redéfinissent-ils le lien affectif avec votre proche?
• Dans quelle mesure les soins palliatifs redéfinissent-ils votre statut et vos droits?
• Maintenant, pour vous, qu'est-ce qu'être personne proche aidante?
• Souhaitez-vous le retour à domicile de votre proche, et quelles seraient les adaptations et les services de soutien nécessaires?
• Quels seraient les autres possibilités d'hébergement (hôpital, CHSLD ou maison de soins palliatifs)?
• Quel est maintenant le degré d’autonomie et la complexité des soins à recevoir de votre proche ?
• Avez-vous encore les capacités et les ressources pour être personne proche aidante pour votre proche?
• Comment envisagez-vous les prochaines étapes du parcours de proche aidant?

En tant que personne proche aidante d'un proche dans un parcours en soins palliatifs, vous avez droit à des services d’accompagnement et de soutien.

Quelles sont les ressources disponibles?

Pour savoir comment concilier au mieux votre rôle de personne proche aidante avec votre travail dans le contexte de soins palliatifs, pour ou plus généralement vous renseigner sur les soins palliatifs, vous pouvez recourir aux personnes et sources d'informations suivantes. Vous pouvez consulter ce guide de soutien aux proches aidants.

À qui recourir?

• Aux médecins et au personnel infirmier;
• À l’intervenant social qui vous accompagne;
• Au psychologue de soins palliatifs.

Trouver des ressources

• Le répertoire national des services de soins palliatifs de l’Association canadienne de soins palliatifs (ACSP);
• Le répertoire des ressources de l'Appui pour les proches aidants;
• Le bottin des maisons de soins palliatifs classées par région de l'Association québécoise de soins palliatifs (AQSP);
• L'Association québécoise de soins palliatifs (AQSP) au 514 826-9400.