Être LGBTQ+ et personne proche aidante : mots et réalités

Dignité, solidarité, bientraitance, équité. Dans votre parcours de vie et votre trajectoire en matière d'identité de genre et/ou d'orientation sexuelle, vous avez certainement cherché à faire de ces mots votre réalité. Les notions de choix et de liberté sont importantes.

Ces mêmes notions figurent dans la Politique nationale pour les personnes proches aidantes. Il y est précisé que la proche aidance doit être choisie de manière libre, éclairée et révocable. Cela vous étonne-t-il? Ces termes résonnent-ils chez vous?

La proche aidance a parfois une incidence sur le quotidien (au niveau professionnel, des relations sociales, par exemple). La loi précise :

(…) il est essentiel pour les personnes proches aidantes de se reconnaître et d’être reconnues dans la diversité des réalités qu’elles vivent, de leurs parcours de vie et des contextes dans lesquels elles assument leur rôle.

La personne proche aidante est une personne. Avec sa réalité, ses valeurs, ses choix et son parcours de vie.

Ce que vous vivez peut-être

À ce moment de votre vie où vous êtes une personne proche aidante, certains aspects font, ou refont, surface.

• La famille choisie. Au fil des années, vous avez peut-être sélectionné votre entourage. Lorsque la maladie est là, cette famille vous voit devenir une personne proche aidante. La fondation Émergence a élaboré un programme spécifique pour les personnes proches aidantes LGBTQ+;
• Le soutien matériel et émotionnel. La famille choisie est source de soutien social et d'ancrage dans votre cheminement. Dans la nouvelle situation, un « renversement » peut alors être nécessaire : vous demandez à votre famille choisie du soutien pour... aider votre proche;
• La nature du lien avec la personne proche. Vous ressentez peut-être le besoin d'avoir du répit, une aide à domicile ou encore du soutien juridique. Au moment de faire les démarches, la question du lien avec la personne que vous épaulez peut se présenter. Or, vous craignez de vivre, une fois de plus, des situations stigmatisantes et des préjugés;
• La culpabilité. Vous composez avec elle depuis longtemps dans votre cheminement! Cette fois-ci, vous vous sentez coupable de ne pas en faire assez pour votre proche. Cela accentue les risques d'épuisement et de stress;
• L'accès aux services. Il n'est pas documenté qu'être LGBTQ+ fasse en sorte que l'accès aux services soit empêché. De nombreuses personnes LGBTQ+ vivant dans des situations de proche aidance auraient vécu des expériences positives avec des professionnels de la santé et des services sociaux. De façon générale, ouverture d'esprit et absence de jugement sont demandés;
• La bientraitance. En tant que personne LGBTQ+, vous cherchez certainement votre bien-être dans un environnement positif, inclusif, solidaire et sain. Voilà qui tombe bien puisqu'en proche aidance, la tendance est à la bientraitance;
• Les émotions. Avec ce que vous vivez, elles sont très présentes! Et si vous leur faisiez de la place en les nommant et en les exprimant?
• Le « radar à alertes ». Votre appartenance à la diversité sexuelle fait en sorte que vous savez déjà sur quels éléments être aux aguets : stress financier, stress tout court, épuisement, maltraitance, vulnérabilité, gestion de l'identité, préjugés, santé mentale et physique, travail, logement, accès aux services et aux soins, autant d'aspects qui peuvent (re)surgir avec la proche aidance;
• Les droits. Vous avez le droit de ne pas être personne proche aidante ou de l'être, que vous soyez par exemple jeune, parent, homme. Vous avez aussi le droit de ne plus l'être. La nouvelle loi est englobante;
• La loi. Elle est là pour vous, pour la défense des droits LGBTQ+ et pour reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes.

Des questions et pistes de réponses

Au travail, mes collègues savent que je vis en couple avec un homme depuis des années, mais ils ne comprennent pas pourquoi je m'absente pour prendre soin de lui depuis le diagnostic de sclérose en plaques. Que faire?

Il est possible que vos collègues aient de la difficulté à comprendre en quoi consiste la proche aidance et c'est peut-être aussi votre cas! Voici des conseils pratiques pour concilier travail et soins à un proche, vous informer sur les absences de courte durée, l'assurance emploi et les prestations de compassion et connaître les normes du travail et congés pour proches aidants. Avec la situation de votre conjoint, vous avez plus que jamais besoin de bienveillance.

Je suis gai « et » personne proche aidante « et » aîné. Est-ce la triple peine?

On pourrait même ajouter : « et » un homme! Il n'est assurément pas facile de conjuguer ces réalités. Consciente de cet enjeu, la Fondation Émergence a élaboré la Charte de bientraitance envers les personnes aînées LGBTQ+, que l'Appui pour les proches aidants a signée en 2019. Lorsque vous contactez Info-aidant ou que vous suivez une formation gratuite en ligne, un environnement exempt de toute homophobie ou transphobie est ainsi assuré. D'ailleurs, la formation Avec toi sous un autre toit pourrait répondre à votre besoin.

Mon soutien à un ami de longue date se limite à faire ses courses une fois par semaine et à l'aider à payer ses factures à chaque début de mois. Suis-je une personne proche aidante?

La loi établit que le soutien peut être occasionnel ou continu, effectué à court ou à long terme et qu'il n'est pas nécessaire d’être unis par des liens familiaux ou maritaux, ni même de vivre avec la personne aidée. Un récent sondage montre que 50% des proches aidants aident moins de 5 heures par semaine et que 14% des proches aidants n’ont pas de lien de parenté avec la personne aidée. Ce schéma élaboré par la Fondation Émergence et ce court questionnaire à cocher aideront à confirmer la réponse à votre question.

J'ai entendu dire que dans les communautés LGBTQ+, rares sont les personnes qui se reconnaissent personnes proches aidantes. Est-vrai? Sous-question : à quoi se reconnaître peut-il servir?

Julien Rougerie, responsable des programmes aînés et proches aidant.e.s à la Fondation Émergence, explique qu'être LGBTQ+ et ne pas s'auto-identifier comme personne proche aidante représente un plus grand risque d'équisement et une difficulté amplifiée d'accès aux services de santé et aux services sociaux.

Au fil des années, ma conjointe et moi avons beaucoup « filtré » notre entourage. Avec sa maladie évolutive, nous avons besoin d'aide à domicile, mais l'idée que quelqu'un vienne à la maison ne lui plait pas. Comment la convaincre?

Il n'est pas rare que le proche refuse les services extérieurs. Dans les communautés LGBTQ+, cette réaction peut être encore plus fréquente par crainte des préjugés. Nous vous suggérons de vous informer avec votre conjointe sur l'aide à domicile et les autres services qui pourraient répondre à vos besoins et d'en discuter ensemble. Un répertoire des ressources existe pour chercher par code postal et/ou par type de services. Vous pouvez également en parler de vive voix, par courriel ou clavardage, avec un ou une conseillère Info-aidant.