Compter sur l'entourage et sur les proches aidants secondaires

En tant que proche aidant principal, vous êtes la personne au cœur du dispositif de soutien de votre proche. Il vous arrive peut-être de vous sentir seule lorsque vous en prenez soin. Bien souvent, les personnes proches aidantes ont du mal à demander de l’aide et à accepter d’en recevoir. Dans d’autres cas, le diagnostic de votre proche arrive si vite que vous n’avez pas le temps de considérer toutes les options.

Êtes-vous la seule personne disponible, en mesure de donner un coup de main? Il est important de parler de votre situation à votre famille et à vos amis pour qu’ils sachent quelle forme pourrait prendre leur contribution. Ils pourraient alors devenir des proches aidants secondaires.

Sans surprise, un bon réseau est toujours synonyme de bénéfices pour les personnes aidantes. Entre support, conseils et écoute, elles se sentiront mieux outillées pour soutenir leur proche, sans s’oublier. Pourtant, certaines déplorent le manque d’aide extérieure, que ce soit de la part de leur famille ou de leur entourage. Manque de communication, de volonté, d’information? Qu’est-ce qui freine l’engagement?

Les proches aidants secondaires : importants, mais méconnus

Les membres de votre entourage (parents, enfants, ami(e)s, voisin(e)s…) sont des alliés précieux. Ils peuvent vous soutenir dans votre rôle de multiples façons, en vous apportant un support moral, en vous libérant de certaines tâches ou encore en prenant ponctuellement le relais auprès de la personne aidée. Ils sont alors qualifiés de personnes proches aidantes secondaires.

Pour vous comme pour elles, accompagner un proche est souvent une évidence. L’implication n’est pas mesurée et s’inscrit dans une logique familiale ou amicale. De ce fait, vous pouvez, tout comme elles, vous retrouver dans une situation de proche aidance sans y être réellement préparés.

Formuler clairement ses besoins

C’est bien souvent la méconnaissance du rôle de personne proche aidante qui est à l’origine du manque d’implication. Soins, assistance, rendez-vous : rares sont les membres de votre entourage qui mesurent l’ampleur de vos tâches et l’organisation qu’elles requièrent.  

Il est aussi possible que vous n'ayez pas osé demander de l'aide ou que votre situation ait évolué rapidement sans que vous ayez eu le temps de vous y préparer.

Exprimer votre ressenti et vos besoins, même si c'est difficile, c’est soulager votre charge mentale et montrer concrètement aux personnes autour de vous quels sont vos défis quotidiens. Cette communication ainsi amorcée, n’hésitez pas à formuler des demandes précises d’aide que vous souhaiteriez recevoir : de l'écoute, une présence régulière, un jour fixe pour faire une activité, un appel pour prendre ou vérifier un rendez-vous, l’envoi de courriels pour procéder à des désabonnements de services… Il existe de multiples manières de vous soutenir.

Avoir une date et un acte concret donnera à votre entourage une meilleure idée de ce qu’il peut faire pour vous soutenir. Ce n’est pas toujours la bonne volonté qui manque, mais juste une vision plus claire de la situation.

Faire rimer confiance et perspective d'un temps pour soi, malgré les obligations

Le sentiment de culpabilité jalonne souvent le parcours du proche aidant. Vous vous êtes sans doute déjà senti dans cet état, même en confiant votre proche à des professionnels. Le proche aidant secondaire est une personne qui vous connaît et avec laquelle vous entretenez un lien de confiance naturel et réciproque, tout comme votre proche. Son soutien est précieux. Il vous permet de prendre une pause l’esprit plus tranquille et d’alléger la charge mentale que vous pourriez vous imposer.

La relation qu’entretient l’aidant principal avec la personne aidée, si elle est privilégiée, est aussi difficile parfois, compte tenu de la proximité. L’implication d’un aidant secondaire vous offre une pause, un répit dans votre rôle quotidien. Cette prise de recul est souvent salutaire. Elle vous laisse du temps pour gérer vos émotions, vous ressourcer et cheminer vers une acceptation de cette situation peu évidente.

Les membres de l’entourage des proches aidants n’ont pas toujours conscience de l’importance du soutien qu’ils peuvent apporter à l’aidant et de la différence que cela peut faire dans son quotidien.

Communiquer pour éviter les incompréhensions et les conflits

Laisser tomber ses réticences et oser demander de l’aide et l'accepter est une étape difficile pour nombre de personnes proches aidantes. Pourtant, cette forme de lâcher-prise permet souvent d’engager des discussions constructives, d’organiser des « conseils de famille » et d’élaborer des plans d’actions réalistes selon votre situation et celle de votre entourage.

C’est souvent lors de ces échanges que les obstacles à l’implication émergent. Pour éviter les conflits ou exacerber des tensions existantes, essayez de trouver un compromis raisonnable.

• Si votre entourage habite loin : il peut vous aider pour des appels, des formulaires à remplir en ligne, des envois de courriels…
• Si votre entourage manque de temps : certaines tâches se font rapidement et peuvent être plus simples à réaliser si l’horaire est défini d’avance;
• Si votre entourage est en désaccord avec vous : c’est peut-être plus facile à dire qu’à faire, mais si tous gardent à l’esprit que l’objectif commun est le confort de votre proche, les situations délicates s’assoupliront, voire resserreront les liens entre les différentes parties concernées.

Cette capsule vidéo suggère 6 étapes pour faire appel à son réseau de soutien.